Down sendromlu çocuğa sahip olan annelerin tanı ile ilgili haber alma süreci: Nitel bir çalışma

Çocuklarının engel durumunu annelere bildirme, bir nevi kötü haberi vermedir ve bu konuda sağlık çalışanlarının önemli bir rolü mevcuttur. Annelerin yeni doğan çocuğu kabul etmeleri, sürece adapte olmaları ve aile dinamikleri gibi birçok alanı etkilediği düşünülen bu ilk haber alma evresi oldukça kıymetli kabul edilmektedir. Çocukların özellikle doğum sonrasındaki fiziksel ve ruhsal durumlarına dair bilgilendirmenin nasıl yapılacağı ve ebeveynlerin bu haberi nasıl karşılayacağı konusunda önemli spekülasyonlar söz konusu olmuştur. Literatürde, çocuğun fiziksel ve zihinsel problemlerine dair bilginin ne zaman, nasıl verilmesi gerektiği konusunda yeterince çalışma olmadığı hatta ülkemizde bu konuya hiç yer verilmediği dikkat çekmektedir. Bu doğrultuda, bu çalışmanın amacı, annelerin çocuklarının Down Sendromlu olmaları hakkındaki tanı bilgisini nasıl haber aldıkları ve haber alma tercihlerini ortaya çıkarmaktır. Annelerin "tanıyı ilk duyma/haberi ilk alma durumlarına dair görüşlerini belirlemek amacıyla kapsamlı bir literatür taraması ile nitel bir araştırma yöntemi olan mülakat kullanılmıştır. Araştırmanın çalışma evrenini, Karabük ve İstanbul illerinde bulunan iki ayrı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinde eğitim gören Down Sendromlu 21 çocuk annesi oluşturmuştur. Verilerin analizinde "Görüşme Formu" ve ses kayıt cihazı ile kaydedilerek elde edilen verilerin yazılı dökümleri kullanılmıştır. Katılımcıları tanımlamak için A1'den A21' e kadar ardışık kodlama yapılmıştır. Elde edilen bulgular annelerin haberi ilk alma şekillerinden memnun olmadıkları ve mevcut bilgilendirme sistemini eleştirdikleri yönündedir. Bu bağlamda çeşitli önerilerde bulunmuştur.