Serebral palsili çocuklarda aile eğitiminin çocuklarda fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile aileler üzerine etkisi

Çalışmamızda, SP'li çocuklarda aile eğitiminin çocuklarda fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile aileler üzerine etkisi araştırıldı. Çalışma iki aşamadan oluştu. Birinci aşamada, Gaziantep il genelinde rehabilitasyon merkezlerine devam eden 3-18 yaş arası 258 serebral palsili çocuk ve ebeveyni alınarak tanımlayıcı bir çalışma yapıldı. Bu kapsamda, çocuklardaki fonksiyonel düzey ve aktivitenin değerlendirilmesinde; kaba motor durumu için Kaba Motor Fonksiyonel Sınıflandırma Sistemi (Gross Motor Function Classification System – KMFSS/GMFCS), el kullanma becerileri için Serebral Palsili Çocuklarda El Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Manual Ability Classification System - MACS) ve iletişim becerilerini saptamak için İletişim Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Communication Function Classification System - CFCS) kullanıldı. Aynı zamanda Pediatrik Özürlülük Değerlendirme Ölçeği (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI), Kaba Motor Fonksiyon Ölçeği (Gross Motor Function Measurement – KMFÖ-66/GMFM-66) ve ABILHAND-Çocuk Ölçeği (ABILHAND-Kids) yer aldı. Ailelerin depresyon durumlarını belirlemek için Beck Depresyon Envanteri ve etkilenim durumları için ise Aile Etki Ölçeği (IPFAM) değerleri kayıt altına alındı. Çalışma 169 (%65,5) erkek, 89 (%34,5) kız çocuk üzerinde gerçekleştirildi, yaş ortalamaları 10,8 ± 4,6 olarak bulundu. Çalışmaya 219 (%85,2) anne, 38 (%14,7) baba dahil edildi. Fonksiyonel sınıflandırmaya göre en kalabalık grubun 97 (%37,6) ile hemiplejik SP olduğu, GMFCS skoruna göre 112 (%43,4) seviye II, MACS skoruna göre 96 (%37,2) seviye II, CFCS skoruna göre ise 94 (%36,4) seviye I'in yer aldığı gözlendi. Beck depresyon sonuçlarına göre ailelerde minimal depresyonun gözlendiği bulundu. Çalışmanın ikinci aşamasında dahil edilme kriterlerine uyan toplam 34 SP'li çocuk alındı. Çalışma ve kontrol grubu olarak her grupta 17'şer çocuk yer aldı. Çocuklar 3-6, 7-12, 13-18 şeklinde yaş gruplarına ayrılarak kapalı zarf usulü ile randomize edildi. Her iki gruba da rehabilitasyon merkezlerinde haftada 2 seans, 40'ar dakikalık rutin fizyoterapi programı uygulandı. Çalışma grubuna rutin programa ek olarak aile eğitimi verildi. Aile eğitim programı 6 hafta boyunca sürdürüldü. Her iki grup için de eğitimin başında ve 6 haftanın sonunda olmak üzere iki kez değerlendirme yapıldı. Her çocuk için birinci aşamada yer alan değerlendirme parametrelerine ilave olarak görme kabiliyetlerini tanımlamak için Görsel Fonksiyon Sınıflandırma Skalası (Visual Function Classification Scale - VFCS), yeme-içme fonksiyonlarını tanımlamak için Yeme İçme Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Eating and Drinking Ability Classification System - EDACS) ve konuşmalarını tanımlamak için Viking Konuşma Ölçeği (Vikingen Speech Scale - VSS) uygulandı. Aileler için yine Beck Depresyon Ölçeği ve IPFAM kullanıldı. PEDI Fonksiyonel beceriler kendine bakım ölçütü ((F=1,648; p=0,208), mobilite ölçütü (F=3,994; p=0,054) ve sosyal fonksiyon ölçütü (F=0,305; p=0,585) için ön test- son test karşılaştırıldığında çalışma grubunun kontrol grubuna üstünlüğü bulunamadı. PEDI çocuğa bakan kişinin yardım düzeyi kendine bakım ölçütü (F=2,830; p=0,102) ve sosyal fonksiyon ölçütü için (F=0,005; p=0,944) anlamlı bir fark gözlenmezken, mobilite ölçütü (F=6,095; p=0,019) için çalışma grubu lehine fark olduğu bulundu. ABILHAND-Kids envanteri için (F=1,771; p=0,193) ve Aile Etki Ölçeği için (F=0,183; p=0,672) gruplar arası anlamlı bir fark saptanamadı. KMFÖ-66 testi için (F=10,703; p=0,003) ve Beck Depresyon Envanteri için (F=5,017; p=0,032) çalışma grubunda fark belirlendi. Her çocuk için ikişer adet kurgulanan GAS skorlamasında ise her hedef için çalışma grubu lehine anlamlı sonuç elde edildi (GAS1: p=0,002, GAS2: p=0,00). Sonuç olarak aile eğitim programının çocukların aktivite ve fonksiyonel durumlarını değerlendiren mobilite, el becerileri ve kaba motor ölçütleri ile hedefe ulaşma ölçeklerinde ve ebeveynlerin depresyon düzeylerinde avantaj sağladığı görüldü. Elde edilen sonuçlar göre, yapılandırılmış aile eğitim programlarının SP'li çocukların rutin tedavilerine ilave olarak uygulanmasının, çocuklardaki fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile birlikte aileler için de etkili olacağı görüşündeyiz. Anahtar Kelimeler: Serebral Palsi, Aile Eğitimi, Fonksiyonel Durum, Aktivite, ICF