Amyotrofik Lateral Skleroz hasta yakınlarının evde bakım hizmetine yönelik beklenti ve bakım verme yükünün belirlenmesi

Bu çalışma, ALS hasta yakınlarının evde bakım hizmetine yönelik beklentilerinin ve bakım verme yüklerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Tanımlayıcı türdeki bu çalışma Eylül 2023- Kasım 2024 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Araştırmanın evrenini, Türkiye ALS- MNH derneğine kayıtlı tüm ALS-MNH hastalarının bakım vericileri oluşturdu. Örnekleme yapılmayıp tüm evren çalışmaya dahil edildi (N=700). Çalışmaya 260 kişi katılım sağladı. Verilerin toplanmasında 'Tanıtıcı Veri Formu', 'Zarit Bakım Verme Yükü ölçeği kullanıldı. Araştırmada elde edilen veriler bilgisayar ortamında IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0 (SPSS INC., Chicago, IL, USA) istatistik programı aracılığıyla değerlendirildi. Veri analizinde, frekans ve yüzde ortalama ve standart sapma kullanıldı. İleri analizlerde bağımsız gruplar t-testi, Anova ve posthoc Tukey, LSD analizleri kullanıldı. Çalışma bulgularına göre bireylerin bakım verenlerin %57.7'si kadın, %42.3'ü erkektir. Yaş dağılımına bakıldığında, 20-30 yaş arası %22.3, 31-40 yaş arası %25.0, 41-50 yaş arası %28.5 ve 51 yaş ve üzeri %24.2 kişilerden oluşmaktadır. Evde bakım yeterlilik düzeyi algısı" ortalaması 5.92±2,62 (Min=1; Maks=10) olarak saptanmıştır. bakım yükü toplam" ortalaması 33.96±18.83 (Min=0; Maks=87) olarak saptanmıştır. Bakım verenlerin bakım yüküne göre dağılımına bakıldığında, katılımcıların büyük bir kısmının hafif ve orta düzeyde bakım yükü yaşadığı görülmektedir. Hafif bakım yükü grubunda yer alan 69 kişi (%26.5), bakım verenlerin yaklaşık dörtte birini oluşturmaktadır. Bu grup, bakım sürecinde daha az zorluk ve stres yaşadığını ifade etmektedir. Orta düzeyde bakım yükü yaşayan 97 kişi (%37.3), bakım verenlerin en büyük grubunu oluşturmaktadır. Bakım yükü toplam, yaş, evde bakım yeterlilik düzeyi algısı, puanları arasında korelasyon analizleri incelendiğinde; v değişkenler arasındaki korelasyon ilişkileri istatistiksel olarak anlamlı değildir (p>0.05). Bakım yükünün yaş ve evde bakım yeterlilik düzeyi algısından bağımsız olduğu saptanmıştır. Bakım verilen yer %69.2'sinin kendi evinde baktığını, Bakım verme sürecinde en çok destek alınan kişiler %89.8'inin ailedeki diğer bireyler olduğu görülmektedir. Bakım veren kişisel bakım ihtiyaçlarına %56.5'i vakit ayırabilmekte, Bakım vermek için %30.4 çalışma hayatını bıraktığı görülmektedir. Bakım verilen yer bakım yükü puanları üzerinde anlamlı bir farklılık yaratmaktadır. Kendi evinde bakım verenlerin bakım yükü puanları, baktığı kişinin evinde bakım verenlerden ve sağlık kuruluşunda bakım verenlerden daha düşüktür. Bu bulgu, bakım verilen yerin bakım yükü üzerinde etkili olduğunu göstermektedir. Kendi evinde bakım verenler, daha düşük bakım yükü hissetmektedir. Bakım yükü toplam, yaş, evde bakım yeterlilik düzeyi algısı, puanları arasında korelasyon analizleri incelendiğinde; değişkenler arasındaki korelasyon ilişkileri istatistiksel olarak anlamlı değildir (p>0.05). Bakım yükünün yaş ve evde bakım yeterlilik düzeyi algısından bağımsız olduğu belirlenmiştir. Anahtar Kelimeler: Amyotrofik Lateral Skleroz, Motor Nöron Hastalığı, Evde Bakım, Bakım Yükü