Engelli ailelerinin günlük hayatı, sosyal sorunları ve geleceğe yönelik tasarımları (Samsun örneği)

Toplumumuzda herkesin adayı olduğu ifade edilen dezavantajlı grup olan engelli bireylere yönelik sosyal bilim çalışmaları bu söyleme zıt bir biçimde yetersizlik göstermektedir. Engelli bireyin bakım sorumluluğunda birinci başvurulan kaynak olan ailede yine anne ve/veya baba yani ebeveynleri sorumluluktan en fazla nasibini alanlardır. Bunun yanında engelli birey kardeşi olmak da bu sorumluluğu paylaşmayı hatta bir noktada sorumluluğu tamamen üstlenmeyi gerektirebilmektedir. Çalışmada engelli ebeveynlerinin toplumun kalanından farklılık gösteren yönlerinin incelenmesi amaçlanmaktadır. Çalışmada nitel yöntem kullanılmıştır. Amaçlı örnekleme modeli ile yedi yaş ve üzerinde engelli evladı olan aileler arasından otuz aile ile yüz yüze derinlemesine görüşme yapılarak veriler toplanmıştır. Verilerin çözümlenmesinde betimsel analiz yöntemi kullanılmış ve elde edilen veriler temalaştırılarak yorumlanmıştır. Araştırmanın temaları ise Gündelik Hayat, Anne-Baba ve Kardeş Olmak, Her Şeye Rağmen İnsan, Gelecek Hayat ve Sosyal Politikalar şeklindedir. Bu temalar verilen kategoriler ile ortaya konmuştur. Engelli bireye sahip aile gündelik hayatının tamamını engelli bireye göre ve onun ihtiyaçlarını kendi ihtiyaçlarından önde tutarak şekillendirmektedir. Eğer engelli birey ebeveynleri önce engelli bireyin sonrasında kendisinin günlük yaşama ihtiyaçlarını karşılarsa ve bundan sonrasında engelli bireyi ya yanına alarak ya da güvenli bir konuma getirerek boş bir zaman oluşturabilirse sosyalleşmeye çabalayacaktır. Ayrıca tüm bunların yanında toplumsal yaşama katılabildiği süreçte toplumun çok kısıtlı şekilde muhatap olduğu bu dezavantajlı gruba, onların yaşayışlarına aşina olmadıklarından veya önyargılı olduklarından ötürü bakışlarının farklılaşabildiği de bilinmektedir. Engelli birey aileleri kendileri hayattayken, sağlıklıyken, henüz engelli evlatlarına kendileri bakabiliyorlarken de içlerinde her zaman bir endişe taşımaktadırlar. Bu endişe engelli üyesi bulunmayan ailelerin aklına bile gelmeyen bir endişedir. "Ben ölünce ona ne olacak?" sorusu yapılan görüşmelerde henüz sorulmadan gündeme getirilen bir konudur. Engelli birey ailelerinin; hem maddi ve manevi günlük yaşamlarının kolaylaşması hem sosyal yaşama dâhil olup topluma ait hissetme, kendilerinin ve engelli evlatlarının geleceklerinin garanti altına alınması ile toplumdaki dezavantajlı konumlarından kurtulma, toplumun homojen bir parçası olma yönünde istekleri olduğu çalışmamızın genel bir sonucunu oluşturmaktadır. Anahtar Kelimeler: Engelli, Engelli ebeveyni, Engelli kardeşi, Sosyalleşme, Günlük yaşam, Gelecek endişesi.