Hidrosefalili çocuğa sahip ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler

Ciddi bir hastalık olan hidrosefalinin ebeveynlerde kaygının artmasına ve yaşam kaliteleri üzerinde olumsuz etkileri olabileceği literatürde yer almaktadır. Ancak ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini birlikte alan sınırlı sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu çalışma, hidrosefalili çocuğa sahip ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Veriler, literatürden yararlanarak oluşturulan 27 sorulu demografik veri formu, ailelerin kaygı düzeylerini belirlemek amacıyla "Durumluk - Sürekli Anksiyete Envanteri (State Trait Anxiety Inventory STAI)" ve yaşam kalitesini belirlemek amacıyla "Kısa Form 36 (Short Form-36; SF-36)" kullanılarak toplanmıştır. Araştırmanın evrenini Erciyes Üniversitesi Gevher Nesibe Hastanesi Beyin Cerrahi Kliniğinde Şubat-Eylül 2017 tarihleri arasında yatan 0-18 yaş grubu hidrosefalili 70 çocuğun ebeveynleri oluşturmuştur. Çalışmaya katılan ebeveynlerin çocuklarının çoğu kız (%54.3) olup, %31.4'ü bir yaşın altındadır. Çocukların %82.8'inde hidrosefali konjenital gelişmiştir. Çocukların yarısı son 1 yıl içinde tanı almıştır. Çocukların %77.1'i 1 ile 4 arası ameliyat geçirmiş olup, ortalama ameliyat sayısı 3.72±4.18'dir. Çocukların ortalama yatış süresi 17.02±26.18 gündür. Görüşülen ebeveynlerin %85.7'sini anneler oluşturmuştur. Çalışmada ebeveynlerin hastalık süresince %66.7'si kendilerinde psikolojik problemler ortaya çıktığı ve sadece dörtte biri hastalığı kabullendiklerini belirtmiştir. Çalışma sonucunda, çocukların cinsiyetinin, yaşının, doğum şeklinin, doğum sırasının, çocuğa yapılan ameliyat sayısının, çocuğa yapılan işlemin, hastanede ortalama yatma süresinin, hastalığın kazanılma şeklinin ebeveynlerin durumluk ve sürekli kaygı düzeyleri üzerinde etkili olmadığı (p>0.05), çocuğun kardeş sayısının ve tanı alma süresinin kaygı düzeyi üzerinde etkili olduğu belirlenmiştir (p<0.01). Ebeveynlerin yaşam kalitesini çocuğun kardeş sayısı, doğum sırası, tanı alma zamanı, ameliyat sayısı, hastanede kalma süresi, babanın yaşı, anne ve baba eğitim düzeyleri, anne çalışmama durumu, aile tipi, aile geliri, yaşadıkları yer ve sağlık güvencesi faktörleri etkilemektedir. Sonuçlar doğrultusunda, tek çocuklu ebeveynlerin ve çocuğu son bir yılda tanı alan ebeveynlerin durumluk kaygı puanının yüksek olması, ebeveynlerin çocuğu kaybetme korkusunun bir sonucu olabileceğinden aileye duygusal destek sağlanması, son bir yılda tanı alanların yeni tanı almaya bağlı bilinmezlik korkusu yaşadıkları göz önüne alınarak hastalığın yönetimi konusunda hemşirelerin ailelere eğitim ve danışmanlık yapması, sağlık güvencesi olmayan ailelerin sosyal hizmet birimlerine yönlendirilmesi, evde bakım hizmetlerinden yararlanmalarının sağlanması, sosyal sorumluluk projeleriyle ebeveynlerin yaşam kalitelerinin yükseltilmeye çalışılması önerilebilir. Anahtar Kelimeler: Hidrosefalili Çocuk, Ebeveyn, Yaşam Kalitesi, Kaygı Düzeyi, Hemşire