Psikososyal bir bakış açısından nitel yöntemlerle amyotrofik lateral skleroz hastalığının araştırılması

ÖZET PSİKOSOSYAL PERSPEKTİFTE AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ HASTALIĞININ NİTEL YÖNTEMLERLE ARAŞTIRILMASI Bu tez, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) tanısı alan bireyler ile bakım veren yakınlarının, hastalığın ilk belirtilerinin fark edilmesinden tanı sürecine ve bakım evrelerine uzanan süreçte yaşadıkları psikososyal deneyimleri nitel yöntemlerle incelemeyi amaçlamaktadır. ALS, yalnızca ilerleyici bir nörolojik hastalık değil; zaman, beden, dil, ilişkiler ve benlik algısını yeniden örgütleyen çok katmanlı bir yaşam deneyimi olarak ele alınmaktadır. Araştırma, psikososyal bir perspektifle yapılandırılmış; bireysel yaşantılar ile sosyal ve ilişkisel bağlamların iç içe geçtiği süreç deneyimlerine odaklanmıştır. Bu doğrultuda, ALS tanısı alan bireyler ve bakım veren yakınlarıyla gerçekleştirilen derinlemesine görüşmeler, yazılı anlatılar ve etnografik gözlemler yoluyla veriler elde edilmiştir. Verilerin analizi, anlatı, söylem ve yoğun betimleme temelli nitel analiz yaklaşımlarıyla gerçekleştirilmiştir. Bulgular, ALS deneyiminin tekil ve sabit bir seyir izlemediğini; aksine belirsizlik, kırılma, bekleme, bakım, dayanışma ve anlam arayışı gibi temalar etrafında dalgalanan bir süreç olarak yaşandığını ortaya koymaktadır. Tanı anı, birçok katılımcı için biyografik bir kopuş yaratırken, bakım ilişkileri ve sosyal bağlar bu kopuşun farklı biçimlerde yeniden örülmesine olanak tanımaktadır. Dil, sessizlikler ve anlatılar, bu sürecin hem taşıyıcısı hem de dönüştürücü alanları olarak öne çıkmaktadır. Bu çalışma, ALS ile yaşama deneyimini sayısal verilerin ötesine taşıyarak, öznel yaşantılar ve ilişkisel dinamikler üzerinden görünür kılmayı hedeflemekte; klinik psikoloji alanında psikososyal değerlendirme ve destek süreçlerine katkı sunmayı amaçlamaktadır. Anahtar Kelimeler: Amyotrofik Lateral Skleroz, psikososyal deneyim, süreç deneyimleri, bakım ilişkileri, nitel araştırma