Navigating global inequalities in access to essential medicines: The case of Zolgensma in Türkiye

Farmasötik yenilikler hızla ilerlerken, hayat kurtarıcı terapilere erişim, klinik aciliyetin ötesinde, piyasa kârlılığı gibi ekonomik gereklilikler tarafından şekillendirilmekte ve bu durum, mevcut eşitsizliklerin sürmesine yol açmaktadır. Bu çalışma, spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için üretilmiş Zolgensma gen terapisinin Türkiye'deki erişilemezliğini, yaşamsal ilaçlara erişimdeki küresel eşitsizliklerin bir yansıması olarak incelemektedir. Çalışma, 14 derinlemesine yarı yapılandırılmış görüşmeye ve ikincil literatür, kurumsal raporlar, ve kamuya yönelik bildiriler gibi kaynakların taranmasına dayanmaktadır. Görüşmeler, SMA hastalarının ebeveynleri ve diğer bakım sağlayıcıları, yetişkin hastalar, klinik uzmanlar, hukuk uzmanları ve STK temsilcileri ile gerçekleştirilmiştir. Dünya-sistemleri teorisi ve Marksist-feminist bakım emeği eleştirilerinden yararlanarak, dışlanmanın küresel, ulusal ve bireysel düzeylerde nasıl yeniden üretildiği ve bu bağlamda ücretsiz bakımın, kurumsal terk edilmelere karşı yapısal olarak gerekli bir "hayatta kalma emeği" biçiminde nasıl ortaya çıktığı analiz edilmiştir. Türkiye'nin küresel siyasi ekonomi içindeki yarı-çevresel konumunu merkeze alan bu çalışma, tekelci fiyatlandırma, TRIPS ile uyumlu patent yasaları ve yetersiz sağlık hizmeti arzının, tedavi tedariki yükünü ailelerin üzerine yüklediğine işaret etmektedir. Bu durum, aileleri ya kitlesel para toplama kampanyaları başlatıp zamanla yarışmaya ya da hastalarını tedavinin ticari yaşam döngüsüne sokmayı göze alarak erken erişim programları ve klinik deneylerde yer aramaya zorlamaktadır. Bu bulgular, çağdaş kapitalist dünya-sisteminde ilaçların küresel dağılımının, aşmayı iddia ettiği eşitsizlik coğrafyalarını nasıl yansıttığını ve pekiştirdiğini gözler önüne sermektedir.