Fenilketönüri hasta annelerinin hastalık algılamaları

Bu tez çalışması çerçevesinde araştırma metodu olarak katılımcı-gözlemden faydalanmış olmakla beraber İstanbul PKU Aile Derneği'nde, bunun yanı sıra Adana Balcalı Hastanesi Metabolizma Bölümü'nde ve İstanbul Çapa Hastanesi'nde görüşmeler yaptım. Türkiye'nin çeşitli şehirlerinden annelerle derinlemesine mülakatlar yaptım ve araştırma bulgularına ulaşmada resmi ve resmi olmayan görüşmelerdeki ve dernek ile hastane ortamındaki gözlemlerden faydalandım. Araştırma amacı, annelerin hastalık algılamaları konusu dahilinde çocuklarının hastalıklarıyla ilgili düşünce, tavır, tutum ve davranışlarına ışık tutmakla beraber hastalık algı ve anlayışlarının bilhassa anlamlandırma süreçleri çerçevesinde incelenmesidir. İnanç ve beklentiler hasta ve annelerin yaşam kalitelerini, toplumsal ve kültürel yaşamlarını etkileyebilmekte ve bu plasebo etkisi yaratabilmektedir. Bunda akıl, beden ve ruh armonisinin ve dengesinin varlığı veya yokluğu ayrıca belirleyici olmaktadır. Anlamlandırma mekanizmaları ve süreçleri ile algı ve algı belirteçleri arasındaki ilişki ana algı belirteci olarak belirlenmiştir. žHastalık algısı konusunda Türkiye'nin doğusu ve batısı karşılaştırıldığında farklılık gözlenmektedir: Toplumsal habitus farklılığı, medikal sistemdeki yapısal farklılıklar (yapısal şiddet, sosyo-ekonomik düzey, kadın-erkek eşitsizliği, hasta kültürel ve etnik köken çeşitliliği ile hastanın ihtiyaçlarını anlayabilme, tıbba duyulan güvensizlik, hasta ve aile öznelliklerinin farkına varabilme, beşeri kaynak, gelir yetersizliği) not edilmiştir. žGizli engellilik durumları tedavi sürecine olan güveni olumsuz etkilemekle beraber kayıtsızlığa neden olabilmektedir. Yemek ve kültür kavramları, ve bu kavramlar arasındaki ilişki, araştırma konusu çerçevesinde eleştirel bakış açısıyla incelenmiştir. Yemek ve gıda, toplumsal, kültürel ve psikolojik anlamlar içermekte, fakat bu bağlamda diyet tedavisi gören bireyler için yemek ve gıdanın son derece önemli psikolojik anlamlar ve mesajlar içerdiğinin toplum tarafından kabul edilmemesi ve bu bireylerin 'ötekiyi' yiyen ve dolayısıyla 'öteki' olan kişiler olarak algılanması bireyin ve ailelerin algılarını olumsuz etkilemekte.