Down sendromlu çocuğu olan ailelere yönelik bir durum çalışması

ÖZET Down Sendromlu Çocuğu Olan Ailelere Yönelik Bir Durum Çalışması Hatice YBLDHUM SARI Araştırma Down Sendromlu çocuğa sahip olmanın aile üyeleri üzerindeki etkilerini ve farklı yaş gruplarında Down Sendromlu çocuğu olan ailelerinin yaşamlarındaki benzerlikleri ya da farklılıkları belirlemek amacıyla niteliksel olarak yapılmıştır. Araştırma Down Sendromluları Koruma, Geliştirme ve Dayanışma Derneği (DOSEYAD-DER)'ne bağlı Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinde eğitim alan Down Sendrom (DS)'Iu çocukların aileleri ile yapılmıştır. Bir-üç, Dört-altı, Yedi-on iki, On üç-on sekiz yaş gruplarından araştırmaya katılmaya istekli 3 'er aile örnekleme alınmıştır. Verilerin toplanması sürecinde; gözlem ve görüşme olmak üzere iki yöntem esas alınmıştır. Araştırmada katılımcı olmayan gözlem yöntemi ile standartlaştırılmış açık uçlu soru formu kullanılarak görüşme yöntemi uygulanmıştır. Görüşmeler annelerle ve 7 yaş ve üzerinde sağlıklı çocuklar ile yüz yüze, ailelerin evlerinde yapılmış ve kayıt cihazı ile kaydedilmiştir. Gözlem ve görüşmeye ilişkin veriler betimsel analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Annelerle yapılan görüşmelerden elde edilen veriler sosyal, fiziksel, ekonomik ve duygusal boyutlara ayrılarak incelenmiştir. Kardeş görüşmelerinden elde edilen veriler ve gözlem notları ayrıca değerlendirilmiştir. Araştırmaya katılan tüm annelerin DS'li çocuklarına karşı ilgili oldukları gözlenmiştir. Sonuçlarda; annelerin DS'li çocuklarına yoğun sevgüerinin, aralarında güçlü bağların olduğu, DS'li çocuklarına sağlıklı çocuklarından daha sevecen, hoşgörülü oldukları görülmektedir. Anneler sosyal, ekonomik yaşamda güçlük yaşadıklarım, aile içi ilişkilerinin etkilendiğim, sağlıklı çocuklarının DS'li kardeşten dolayı olumsuz yönde etkilendiğini ifade etmektedirler. Anneler kişisel bakım, ev işleri, DS'li çocuğun bakımı ile ilgili güçlükler yaşadıklarım, DS'li çocuklarının geleceklerine yönelik kaygılarının olduğunu ve destek sistemlerinin yetersiz olduğunu belirtmektedirler. Anahtar Kelime: Down Sendromlu Çocuğu Olan Aile, Down Sendromu, Zihinsel Engelli, Özürlü Çocuk, Aile ve Hemşirelik.