Kardeşi epilepsi hastalığına sahip olan bireylerin deneyimleri

Bu araştırma, epilepsi hastalığına sahip kardeşi olan, bireylerin yaşam deneyimlerini tanımlamak amacıyla fenomenolojik yaklaşımlı niteliksel araştırma deseni kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmada kartopu örneklem yöntemi kullanılmıştır. Çalışmanın örneklemini en az 6 ay önce epilepsi tanısı almış hastaların, 6-18 yaş aralığında, dahil olma kriterlerini karşılayan ve araştırmaya katılmayı gönüllü olarak kabul eden 10 sağlıklı kardeşi oluşturmuştur. Veriler araştırmacılar tarafından ulusal ve uluslararası literatür doğrultusunda hazırlanan kişisel bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Görüşme öncesinde katılımcılar ve ebeveynlerinden sözlü ve yazılı onam alınarak, ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Veriler derinlemesine görüşme tekniği kullanılarak toplanmıştır. Görüşmeler 45 ile 90 dakika arasında sürmüştür. Araştırmanın analizinde içerik analizi kullanılarak tümevarımsal yaklaşım benimsenmiştir. Kardeşlerin yaş ortalaması 13,4±3,97, cinsiyeti %90 kadın, öğrenim durumu %30 ilkokul, %30 ortaokul, %30 lise, yetiştiği sosyal çevre %60 kent, aile yapısı %80 çekirdek aile, hasta kardeşin yaş ortalaması 12,2 ± 7,45, kardeşin engellilik durumu %70 engelli, şeklinde bulunmuştur. Yapılan görüşmeler sonucunda epilepsili kardeşi olan bireylerin deneyimleri üç boyutta temalandırılmıştır. Bunlar; 1. Kardeşin epilepsi hastası olmasının anlamı, 2. hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili deneyimler, 3. Aile içi ilişkiler ile sosyal hayat ve eğitim hayat deneyimleridir. Kardeşin epilepsi hastası olmasının sağlıklı kardeş için anlamı, "sorumluluk" teması altında, "tetikte olma ve yalnız bırakamama", "bakım sorumluluğu", "rol üstlenme" ve "kurtarıcı rol" olmak üzere dört alt kategoride, hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili deneyimleri, "korku ve üzüntü" teması altında "nöbet" ve "hastalık süreci" alt kategorilerinde, aile içi ilişkiler, sosyal hayat ve eğitim hayatı ile ilgili deneyimleri ise "mahrumiyet" teması altında "duygusal", "sosyal", ve "eğitim" alt kategorilerine ayrılmıştır. Niteliksel çalışma yöntemi ile epilepsi hastası kardeşlerin deneyimlerini araştıran bu çalışma, deneyimi doğrudan yaşayan kardeşlerin perspektifinden önemli veriler sunmaktadır. Bu sonuçların epilepsi hastası kardeşe sahip bireylerin neler yaşadığının anlaşılmasında, hasta kardeşe ve ailesine yönelik destekleyici yaklaşım ve programların geliştirilmesinde önemli rol oynayacağına inanılmaktadır. Sağlıklı kardeşin hasta kardeşle ilgili yaşadığı sorumluluklar, ebeveyn bakım yükünün bir sonucu olabileceğinden hasta çocuğun bakımına diğer aile üyeleri de katılmalı, kardeş ve aileye psikososyal destek sağlanmalıdır. Bu durum hem ailenin hem de kardeşlerin yaşadığı stres, korku, üzüntü ve endişelerin azaltılmasında etkili olacaktır.