Porfiri tanılı hastaların yaşam kalitesi ve başa çıkma tutumlarının değerlendirilmesi

Amaç: Porfiri tanılı bireylerin ataklar sırasında yaşam kalitelerinin olumsuz yönde etkilendiği bilinmektedir. Ataklar arası dönemde porfiri tanılı bireylerin yaşam kalitelerinin ve başa çıkma tutumlarının ne yönde etkilendiğine dair bilgimiz kısıtlıdır. Bu çalışmanın amacı atak halinde olmayan porfiri tanılı bireylerin yaşam kalitesi ve başa çıkma tutumlarının sağlıklı kontrollere göre ne oranda farklılık gösterdiğinin araştırılmasıdır. Yöntem: Çalışmamıza atak halinde olmayan 32 porfiri tanılı birey, 40 sağlıklı kontrol dahil edilmiştir. Yaşam kalitesi Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (WHOQOL-Bref) ile, başa çıkma tutumları ise Başa Çıkma Tutumlarını Değerlendirme Ölçeği (COPE) ile değerlendirilmiştir. Porfiri tanılı bireyler ve sağlıklı kontroller arasında ölçek puanlarının karşılaştırılmasında Mann Whitney-U testi kullanılmıştır. Klinik özeller ile WHOQOL-Bref ve COPE alt ölçek puanlarının; WHOQOL-Bref ve COPE alt ölçek puanlarının ilişkisinin değerlendirilmesinde Spearman korelasyon analizi kullanılmıştır. Başa çıkma tutumlarının yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin incelenmesinde çoklu linear regresyon analizi uygulanmıştır. Bulgular: Çalışmamızda porfiri tanılı bireyler ve kontrol grubu arasında yaşam kalitesi açısından anlamlı fark görülmemiştir. Porfirili bireylerin sağlıklı kontrollere kıyasla 'şakaya vurma' başa çıkma tutumunu daha az kullandığı gözlemlenmiştir. Porfirili bireylerde hastalığın süresi ile WHOQOL-Bref çevre alt ölçek puanı arasında pozitif yönlü ilişki saptanmıştır. Porfiri tanılı bireylerde eğitim düzeyi ile COPE 'yararlı sosyal destek kullanımı' ve 'geri durma' tutumu arasında pozitif yönde, hastalık başlangıç yaşı ile 'yararlı sosyal destek kullanımı' arasında pozitif yönde; hastane yatış sayısı ile COPE 'inkar' tutumu arasında negatif yönde; yıllık atak sayısı ile 'zihinsel olarak boş verme', 'davranışsal olarak boş verme', 'madde kullanımı', 'kabullenme', 'diğer meşguliyetleri bastırma' ve 'işlevsel olmayan başa çıkma' tutumları arasında negatif yönde ilişki saptanmıştır. Ayrıca 'yararlı sosyal destek kullanımı' ile WHOQOL-Bref fiziksel sağlık ve psikolojik sağlık alt ölçekleri arasında pozitif yönde ilişki olduğu gözlemlenmiştir. Regresyon analizi sonrası başa çıkma tutumlarının yaşam kalitesi üzerine etkisinin olmadığı görülmüştür. Sonuç: Atakta olmayan porfiri tanılı bireylerin yaşam kalitesi sağlıklı kontrollerden farklılık göstermemekle birlikte porfiri tanılı bireylerin başa çıkma biçimlerinden 'şakaya vurma' tutumunu daha az kullandığı gözlenmiştir. Sosyodemografik ve klinik özelliklerle yaşam kalitesi ve başa çıkma tutumları arasında ilişki saptanmıştır. Konunun daha iyi anlaşılabilmesi için büyük örneklemli, uzunlamasına çalışmalara ihtiyaç vardır.