Doğumsal kalp hastalığı tanılı ergen ve genç erişkinlerin kardiyak hastalık bilgi düzeyleri, bilgi düzeyine etki eden parametreler ve ilaç tedavisi uyumunun değerlendirilmesi

KAYMAZ, EY. Doğumsal Kalp Hastalığı Tanılı Ergen ve Genç Erişkinlerin Kardiyak Hastalık Bilgi Düzeyleri, Bilgi Düzeyine Etki Eden Parametreler ve İlaç Tedavisi Uyumunun Değerlendirilmesi. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanlık Tezi. Ankara, 2024. Günümüzde doğumsal kalp hastalığı (DKH) tanılı çocukların yaklaşık %90'ı erişkin çağa ulaşmaktadır (1). Bu hastaların yaşam boyu izlemi önerilmesine karşın, hastaların büyük çoğunluğunun pediatrik izlemden erişkin izlemine geçişlerini izleyen dönemde takipten çıkma eğiliminde olabildikleri bilinmektedir (2,3). Bu durum hastaların çocukluk döneminde hastalıklarına ilişkin yetersiz bilgi sahibi olmaları ile ilişkilendirilmiştir. (2,4) Çalışmamız ile hastanemizde takipli adolesan hastalarımızın doğumsal kalp hastalıklarına ilişkin bilgilerinin ve tedavi uyumlarının değerlendirilmesi hedeflenmiştir. Hastalık bilgisi değerlendirmesi için hastaların tedavileri, endokardit, kalp hastalığına ilişkin gebelik riskleri, uygun gebelikten korunma (kontrasepsiyon) yöntemleri, hastalığın bir sonraki nesilde tekrarlama ihtimali gibi birçok alanda sorgulandığı Leuven Doğumsal Kalp Hastalığı Bilgi Ölçeği (LDKHBÖ)'nin Türkçe geçerlilik ve güvenirlik çalışması gerçekleştirildi. % 80 ve üstünde doğru cevap yüzdesine sahip olan hastalar yeterli bilgi düzeyine sahip olarak değerlendirildi. İlaç tedavisi uyumunu değerlendirmek için İlaç Uyumunu Bildirim Ölçeği (İUBÖ) kullanıldı. Çalışmamıza katılan 118 adolesan hastadan sadece ikisi yeterli bilgi düzeyine sahip olarak değerlendirildi; ortalama LDKHBÖ puanı 100 üzerinden 51.09 olarak hesaplandı. Yaşı daha büyük olan (≥18 yaş) hastaların hastalık bilgi düzeyi daha küçük yaştaki hastalara göre istatistiki olarak anlamlı olarak daha yüksek (p=0.004) saptandı. Yüksek ilaç uyumu gösteren hastaların bilgi düzeyinin de ilaç tedavisine daha az uyumlu olan hastalara göre daha yüksek olduğu gözlemlendi (p=0.026). En az bilgi sahibi olunan konular endokardit ve üreme sağlığıydı. Hastalarımızın kalp hastalıkları hakkında yeterli bilgiye sahip olmayışı erişkinlikte takip ve tedavi planına uyumsuzluğa, morbidite ve mortalite riskinde artışa yol açabilir (2,4–6). Belirtilen risklerin önüne geçebilmek için pediatrik kardiyologlar ve ergen sağlığı uzmanlarının iş birliği başlatılacak, hastanın sağlık okuryazarlığı ve uyumunu arttırmaya odaklanan, yapılandırılmış bir eğitim programı çözüm olabilir.