Down sendromu olan çocuğa sahip ana babaların yaşadıkları sorunların çeşitli değişkenlere göre incelenmesi

Bu araştırmada Down Sendromu (DS) olan çocuk sahibi ana babaların yaşadıkları sorunları ve gereksinimleri tespit etmek amaçlayan betimsel bir çalışmadır. Araştırma ilişkisel tarama modeline göre yürütülmüştür. Çalışmaya 318 ana baba katılmıştır. Araştırmanın verileri, Bailey ve Simeonsson (1988) tarafından geliştirilip Cavkaytar, Ardıç ve Aksoy (2014) tarafından Türkçeye uyarlanan Aile Gereksinim Belirleme Aracı yoluyla elde edilmiştir. Ölçek, 29 maddeden ve dört boyuttan oluşmaktadır. Bu boyutlar; maddi gereksinim, bilgi gereksinimi, çevreye açıklama gereksinimi, genel destek ve toplumsal hizmet gereksinimi biçimindedir. Ölçeğin iç tutarlılık katsayısı ,90'dır. Ölçek yoluyla elde edilen verileri desteklemek ve ana baba gereksinimlerine yönelik daha detaylı bilgiye ulaşabilmek için gönüllü 15 anne ile de yüz yüze görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın verilerinin normal dağılım göstermesi nedeniyle bağımlı değişkenle (ana baba gereksinimleri); bağımsız değişkenler (ana babaların eğitim durumu, ailenin aylık geliri, çocuğun yaşı, çocuğun cinsiyeti) arasındaki farkın anlamlılığını belirlemek için Tek Yönlü Varyans (ANOVA) ve bağımsız örneklemler için t testi kullanılmıştır. Nitel veriler, betimsel olarak analiz edilmiştir. Araştırma sonucunda; ana babaların bilgi gereksinimi, destek gereksinimi, çocuğun durumunu çevreye açıklama gereksinimi, toplumsal hizmetler ve maddi gereksinimleri olduğu tespit edilmiştir. Ana babaların DS'li olan çocuklar ile ilgili gereksinimlerinin genel olarak anne eğitim durumu, baba eğitim durumu, gelir düzeyi, çocuğun yaşı, çocuğun cinsiyeti açısından anlamlı bir farklılık gösterdiği belirlenmiştir. Bununla birlikte özellikle ana baba eğitim düzeyi, gelir düzeyi, çocuğun yaşı düştükçe ailenin gereksinimlerinin de arttığı gözlenmiştir. Araştırma sonunda, özel olarak DS'li genelde ise tüm yetersizliklerde ana babalara yönelik farkındalık, bilgi ve beceri kazandırmaya yönelik eğitimlerin önemli olduğu sonucuna varılmıştır. Anahtar kelimeler: Down sendromu, engelli sorunları, aile gereksinimleri, özel eğitim