Erken yaşta demans tanısı almış kişilerin aile bireylerinin deneyimleri : Nitel bir araştırma

Amaç: Bu çalışmanın amacı erken yaşta demans tanısı almış kişilerin aile bireylerinin bu hastalıkla hayatlarında nasıl değişikler meydana geldiğini ve bu süreçte yaşadıkları duyguları, düşünceleri ve deneyimleri ortaya çıkarmak ve bunu derinlemesine analiz etmektir. Türkçe literatürde erken yaşta demans tanısı almış bireylerin aile bireylerinin deneyimleri konusunda herhangi bir araştırma bulunmamaktadır. Bu çalışma ile alandaki mevcut duruma katkı sunmak amaçlanmıştır. Yöntem: Bu çalışma nitel olarak tasarlanmıştır. Çalışmaya erken yaşta demans tanısı almış kişilerin onlarla aynı evde yaşayan aile bireyleri olma özelliğine sahip 12 katılımcı dahil edilmiştir. Gönüllü katılımcılar ile yüz yüze görüşme tekniği kullanılmış olup veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla toplanmıştır. Bu araştırmada, nitel veri analizinde sıkça kullanılan tematik analiz ve içerik analizi tekniği benimsenmiştir. Bulgular: Bu çalışmada erken yaşta demans tanısı alma sürecinin zor olduğu, tanı alındıktan sonra aile bireylerinin durumu kabullenmelerinin uzun sürdüğü ve aile bireylerinin en çok yaşadıkları hissin üzüntü olduğu saptanmıştır. Erken yaşta demans tanısı alan kişiler hayatta aktif rol aldıkları için tanıdan sonra onların rollerini aile bireylerinin üstlendiği ve aile bireylerinin sorumluluklarının arttığını gözlemlenmiş, hastalık hakkında bilgi ve destek ihtiyaçlarının arttığı saptanmıştır. Sonuç: Erken yaşta demans tanısı aile bireyleri tarafından kabul edilmesi zor ve üzüntü veren bir durumdur. Erken yaşta demans tanısı almak yalnızca bireysel bir sağlık sorunu olarak değil; aile yapısını, rollerini ve duygusal dengeleri etkileyen çok yönlü bir durum olarak değerlendirilmelidir. Bu nedenle hem tanı sürecinde hem de sonrasında aile bireyleri için bilgilendirici, psikolojik ve sosyal destek sistemlerinin güçlendirilmesi büyük önem taşımaktadır. Anahtar Kelimeler: Erken yaşta demans, nitel araştırma, demans hastasıyla yaşamak, demans hastası ailesi