Juvenil idiyopatik artrit tanılı, biyolojik tedavi alan adolesan hastalar ve bakım veren ebeveynlerinde sağlık okuryazarlığının tedavi uyumu üzerine etkisi

Giriş: Juvenil idiopatik artrit çocukluk ve adölesan dönemde en sık karşılaşılan romatizmal hastalık olup kısa ve uzun süreli sekellerin önemli nedenlerinden biridir. Amaç: Pediatrik romatizmal hastalıklar, çocuğun hayatını fiziksel, sosyal, duygusal, eğitsel ve ekonomik yönden etkilemektedir. Yapılan çalışmalarda da çocukların genellikle akut ve kronik ağrı, hareket kısıtlılığı, sabah katılığı, psikolojik sorunlar, büyüme geriliği, göz sorunları, serbest zamanlarını kısıtlayan hekim ziyaretleri, etkinliklere katılımın azalması ve okul devamsızlığı gibi problemler deneyimledikleri saptanmıştır. Tüm bunlar göz önüne alındığında çocukluk çağında en sık görülen romatolojik hastalık olan ve uzun soluklu, multidisipliner tedavi rejimleriyle izlenen Juvenil İdiyopatik Artrit'te hastalığı ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmanın tedavi uyumuna etkisi araştırılmak istenmiştir. Hastalar ve Yöntem: DEÜTF Çocuk Romatoloji Polikliniği'ne Haziran 2023- Ekim 2023 tarihleri arasında başvuran Juvenil İdiyopatik Artrit tanılı, biyolojik tedavi alan 13-18 yaş arası hastalara; Okul Çağındaki Çocuklar İçin Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği, E-Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği, Modifiye Morisky Tedavi Uyum Ölçeği ve bakım veren ebeveynlerine; Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği-32 içeren anket çalışması uygulanmış olup, sosyodemografik özellikler, hastalığı ve kullandığı tedavisi ilgili özellikleri içeren olgu kayıt formu doldurulmuştur. Bulgular: Çalışmaya katılan 13-18 yaş arası biyolojik tedavi alan juvenil idiyopatik artrit tanılı hastaların %55,7'sinin kız, %44,3'ünün erkek olduğu, hastaların ilaç takibini %75,4'ünde anne, %11,5'inde baba, %13,1'inde anne ve babanın yaptığı ve ilaç takibi yapan ebeveynlerin %34,4'ünün ilkokul, %16,4'ünün ortaokul, %27,9'unun lise ve %21,3'ünün üniversite mezunu olduğu tespit edilmiştir. Son yapılan vizitte %54,1'inde aktif artrit, %24,6'sında ise inaktif hastalık bulunan hastaların biyolojik tedavileri ele alındığında, bugüne kadar %93,4'ünün anti-TNF, %41'inin anti-IL 6, %6,6'sının anti-IL 1 ve %1,6'sının başka bir biyolojik ajan kullandığı saptanmıştır. Çocukların %6,6'sında şu an kullandıkları biyolojik ajana karşı yan etki geliştiği bildirilmiş ve bu durum %3,3'ünde alerji iken, %32,8'inde daha önce kullandıkları bir ajana karşı yan etki geliştiği belirlenmiş olup %27,9'unda GİS yan etkileri, %3,3'ünde alerji ve %1,6'sında başka bir yan etki görüldüğü tespit edilmiştir.Sağlık okuryazarlığını ele alacak olursak Okul Çağındaki Çocuklar İçin Sağlık Okuryazarlık Ölçeği'ne göre çocukların %8,2'sinin düşük sağlık okuryazarlığı, %57,4'ünün orta sağlık okuryazarlığı ve %34,4'ünün yüksek sağlık okuryazarlığına sahip olduğu; Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği'ne göre ebeveynlerin %13,1'inin yetersiz sağlık okuryazarlığı, %27,9'unun sorunlu- sınırlı sağlık okuryazarlığı, %29,5'inin yeterli sağlık okuryazarlığı ve %29,5'inin mükemmel sağlık okuryazarlığına sahip olduğu belirlenmiştir.Hastalıklarıyla ilgili internet kullanımına göre çocukların sağlık okuryazarlığını ele aldığımızda ise E-Sağlık Okuryazarlık Ölçeği'nden aldıkları skorların ortalaması 28,43 ± 6,18 olarak karşımıza çıkmıştır. Hastaların tedavi uyumlarına baktığımızda ise modifiye morisky ölçeğine göre çocukların %14,8'inin düşük motivasyon, %85,2'sinin yüksek motivasyon düzeyine sahip olduğu tespit edilmiştir. Çocukların %13,1'inin düşük bilgi, %86,9'unun yüksek bilgi düzeyine sahip olduğu saptanmış ve Çocukların Motivasyon Düzeyi alt boyutundan aldıkları skorların ortalaması kullanılan ilaçlar konusunda bilgilendirilenlerde 2,29 ± 0,68, kullanılan ilaçlar konusunda bilgilendirilmeyenlerde 1,40 ± 0,89 olarak belirlenmiştir. Sonuç: Çalışmamızda elde edilen veriler ışığında ebeveyn sağlıkokuryazarlığı, ebeveyn eğitim düzeyi, ilaç takibi yapan ebeveynin anne veya baba olması,ailenin ilaçlar konusunda bilgilendirilmesi,çocuk sağlıkokuryazarlığı,çocuk e-sağlıkokuryazarlığı,son vizitte aktif artrit varlığının tedavi uyumu ile ilişkili olduğu sonucuna varılmıştır.Tüm bunlar göz önüne alındığında çocukluk çağında en sık görülen romatolojik hastalık olan Juvenil İdiyopatik Artrit'te tedavi uyumunu arttırmak için önlenebilir sebepler göz önüne serilmiş olup bu konuda yapılacak düzenlemelerle hastalığın tedavisinde daha yüzgüldürücü sonuçlar ile karşılaşacağımız düşünülmektedir. Anahtar Kelimeler: Juvenil İdiyopatik Artrit, Biyolojik tedavi, sağlık okuryazarlığı