Sayısal sağlık verilerinde farkındalık

Elektronik Sağlık Kayıtları (ESK) sistemleri, kişilerin, geçmiş ve şimdiki fiziksel ve ruhsal sağlık durumlarıyla ilgili tüm bilgilerin bilgisayar ortamında toplanmasını, kayıt altına alınmasını, saklanmasını, iletilmesini, erişilmesini, ilişkilendirilmesini, işlenmesini ve gerektiğinde kullanılmasını sağlayan sistemlerdir. İnsanların en mahrem bilgilerini ihtiva eden, hassas olarak adlandırılan sağlık verilerinin hukuka aykırı bir biçimde ele geçirilmesi, işlenmesi veya paylaşılması ayrımcılık başta olmak üzere ilgili kişinin ciddi zararlara uğramasına sebep olabilmektedir. Bu bilgilerin paylaşılması kişinin özel hayatının gizliliğine, hastanın mahremiyet hakkının korunmasına ve doktorun hastasına karşı sır saklama yükümlülüğünün ihlal edilmesine sebep olmaktadır. Kişisel Elektronik Sağlık Kayıtları (KESK)'nın tutulduğu sayısal sistemlerin donanım veya yazılımlarında bulunan güvenlik zafiyetleri, sistemleri siber saldırılara açık hale getirmesi bir başka sorun olarak karşımıza çıkmaktadır. Sistemlere sızmayı başaran saldırganlar, burada tutulan sağlık verilerinde değişiklikler yapabilmekte ya da verileri başka amaçlarla kullanılmak üzere üçüncü şahıslara satabilmektedirler. Kişisel sağlık verilerin yitirilmesi veya yanlış şekilde anonimleştirilmesi diğer zafiyetler olarak değerlendirilmektedir. Oluşabilecek tüm bu zafiyetler konusunda gerek bireyler ve gerekse toplumsal hassasiyetler artmakta, tartışmalar ve çalışmalar kamuoyunun gündeminde gittikçe artan bir şekilde yer almaktadır. Bu çalışmada, Türkiye'de yaşayan ve anket çalışmasına katılan farklı demografik özelliklere sahip bireylerin kişisel sağlık verileri ile ilgili farkındalık ve beklentilerinin ölçülmesi ve değerlendirilmesi istatiksel olarak incelenmiştir. Çalışma kapsamında elde edilen sonuçlara göre, katılımcıların büyük çoğunluğu, iletişim, özlük, aile sağlık bilgileri, muayene sonuçları, geçirdikleri operasyonlarını kişisel bulduklarını ifade etmişlerdir. Aynı kapsamda aile hekimlerinin, uzman doktorlarının ve iii sağlık kurumlarının adlarını ise kişisel bulmadıklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların büyük çoğunluğu, bu bilgilerinin sayısal ortamlarda kayıt altına alındığını bildiklerini belirtmişlerdir. Katılımcılar sağlık verilerinin kötü amaçla kullanılabileceği ve verilerin gizliliğinin korunması konularında büyük oranda endişeli olduklarını belirtmişlerdir. Katılımcılar, sağlık verilerini ve sağlık harcamalarının kimlerin görebileceğinin yetkilendirmelerini kendileri yapmak istemektedirler. Sağlık bilgilerinin sayısal ortamda saklanması konusunda katılımcılar genel olarak sayısal ortamda saklanan sağlık bilgilerinin ve sayısal ortamları güvenilir bulduklarını belirtmişlerdir. Katılımcılar bu bilgilerin sağlık kuruluşları ve doktorlar tarafında kendi tedavileri için kullanılmasını yararlı bulduklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların büyük çoğunluğu sağlık verilerinin güvenliğini sağlamaktan devletin sorumlu olduğunu ve sağlık verileri ile ilgili tüm hakların kendilerine ait olduğunu belirtmişlerdir. Sağlık verilerinin özel nitelikli kişisel veri olduğunu belirten katılımcıların oranı bir hayli yüksek olsa da KVKK kapsamından kişisel verilerinin korunduğunu bilen ve veri ihlaline uğradıklarında ne yapacağını bilen katılımcı oranı bu oran kadar yüksek değildir. Araştırma sonucunda elde edilen bulgular değerlendirildiğinde genel olarak sağlık sektöründe çalışan bireylerin kişisel sağlık verileri ile ilgili farkındalıklarının yüksek olduğu, diğer katılımcılarda ise eğitim seviyesinin yükselmesi ile birlikte farkındalığın arttığı saptanmıştır. Anahtar Kelimeler: YBS, Bilgi Güvenliği, Kişisel Sağlık Verileri, Sayısal Sağlık Verileri, Sağlık Verileri Farkındalık ve Beklentileri