Serebral palsili çocuğu olan ebeveynlerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi

Bu araştırmada serebral palsili (SP) çocuğa sahip olan ebeveynlerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Tanımlayıcı tipte yapılan araştırmanın örneklemini, İstanbul İli Ataşehir İlçesinde bulunan Türk Spastik Çocuklar Vakfı'na (TSCV) kayıtlı 59 çocuğun ebeveynleri, Serebral Palsili Çocuklar Derneği'nin (SERÇEV)İstanbul Şubesine kayıtlı 6 çocuğun ebeveynleri ve Ankara'daki özel eğitim okuluna kayıtlı 53 çocuğun velisi olmak üzere, 0-18 yaş grubundaki, toplam 118 çocuğun ebeveynleri oluşturmaktadır. Çalışmada örneklem seçimi yoluna gidilmemiş olup araştırmada yer almaya kabul eden, okur-yazar olan, 0-18 yaş grubunda SP tanısı almış olan ve iletişim güçlüğü bulunmayan tüm ebeveynler araştırma kapsamına alınmıştır. Amaçlı örneklemin ele alındığı bu çalışmada veriler 22 Şubat – 6 Nisan 2017 tarihleri arasında, haftanın farklı günlerinde toplanmıştır. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'nda görüşmeler 09.00-17.00 saat aralığında, ebeveynlerin uygunluk durumuna göre çocukların randevu saati öncesi/sonrasında, aile bekleme salonunda, araştırmacı tarafından yapılmıştır. Ankara'daki özel eğitim merkezinde ise veri toplama işlemi bir gün süre ile 13.00-16.00 saatleri arasında, okulun veli bekleme salonunda, araştırmacı tarafından gerçekleştirilmiştir. SERÇEV Derneği'nde ise, derneğin İstanbul temsilcisi aracılığı ile verilerin toplanması sağlanmıştır. Kişisel Bilgi Formu (KBF) ve Aile Değerlendirme Ölçeği'nin (ADÖ) doldurulması yaklaşık 15 dakika sürmüştür. Çalışmada elde edilen verilerin tümü, SPSS 23 istatistik paket programı ile işleme sokulmuştur.Verilerin çözümüne geçilmeden önce, verilerin hata açısından kontrolü yapılmıştır. Daha sonra ise çalışmanın amaç ve araştırma sorularına bağlı olarak uygulanacak istatistiksel analizlerin seçimi için Kolmogorov-Smirnov (K-S) testiyle veri gruplarının normallik dağılımları incelenmiştir. Çalışmaya katılan SP'li çocuklara sahip olan ebeveynlerin Aile Değerlendirme Ölçeği boyutlarına ilişkin ortalama puanlar (düzeyleri) 1.62±0.54/0.62 ile 2.40±0.58 arasında değişmektedir. Ebeveynlerin sosyodemografik özelliklerine bağlı olarak;aile değerlendirme ölçeği boyutlarına ilişkin ebeveynin anne veya baba olması, yaş,medeni durum,öğrenim durumu,çalışma durumu,gelir durumu,çocuk sayısı, başka engelli çocuk olması, bakımı paylaşma, çocuğa ilişkin; çocuğun yaşı,çocuğun başka sağlık sorunu olması ve okula devam etme durumu,serebral palsi derecesi, tanıdan itibaren geçen süre, spastisite azaltıcı ilaç kullanma arasında anlamlı bir fark bulunmuştur(p<.05). Hemşireler ve sağlık profesyonelleri bakım sağlarken çocuk ve aileyi bir bütün olarak ele almalı ve ailede oluşacak sorunun çocuğun bakımını da etkileyebileceğini göz önünde bulundurarak ailenin işlevlerini tüm alt boyutlarıyla değerlendirmelidir. Anahtar Kelimeler: Serebral palsi,çocuk,aile,aile işlevi