Serebral paralizili ve spina bifidalı çocuklarda yaşam kalitelerinin karşılaştırılması

Bu çalışmanın amacı, serebral paralizi (SP) ve spina bifidalı (SB) çocukların yaşam kalitelerinin (YK) karşılaştırılmasıdır. Çalışmaya herhangi bir özel eğitim ve rehabilitasyon kuruluşunda fizyoterapi ve rehabilitasyon programına devam eden, yaşları 5?18 arasında değişen, 96 SP ve 70 SB'li çocuk katılmıştır. Çalışma kapsamında, çocukların demografik bilgileri alınmış, motor fonksiyon düzeyi Kaba Motor Sınıflama Sistemi (GMFCS) ile, fonksiyonel bağımsızlık düzeyi çocuklar için geliştirilmiş Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (WeeFIM) ile belirlenmiş, Çocuk Sağlığı Anketi- Anne Baba Raporu (CHQ-PF50) kullanılarak da YK'ları değerlendirilmiştir. Yapılan istatistik analizinde, SP ve SB'li çocuklarda YK ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyi arasında önemli bir farkın olduğu, SP'li çocukların YK'larının SB'li çocukların YK'sından daha düşük olduğu tespit edilmiştir (p<0,05). SP'li çocuklarda YK'nın, klinik tip, ekstremite tutulumu, GMFCS seviyesi, günlük yaşam aktivitelerinde (GYA) fonksiyonel bağımsızlık düzeyinden etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). SB'li çocuklarda ise YK'nın lezyon seviyesi, GMFCS seviyesi, ailenin gelir düzeyi ve GYA'da fonksiyonel bağımsızlık düzeyinden etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). SP ve SB'li çocuklarda YK'nin özellikle emosyonel ya da davranışla ilgili zorluklar nedeni ile sosyal kısıtlanmalar, davranış, global davranış, ebeveyn üzerindeki emosyonel etki, ebeveyn üzerindeki zaman etkisi parametreleri arasında fark bulunmuş olup (p<0,05), SP'li çocukların bu parametrelerden daha çok etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). Çocukluk çağında sık görülen kronik özür nedeni olan SP GYA'da bağımsızlık düzeyini ve çocukların YK'sını ciddi derecede düşürmekte, aile üzerindeki etkiyi arttırabilmektedir. Özellikle, SP'li çocuklarda olmak üzere, SP ve SB'li çocuklarda fonksiyonel aktiviteler ve YK'yı arttıracak uygulamaların çocukların YK'sı açısından önemli olduğunu düşünüyoruz.Anahtar Kelimeler: Serebral Paralizi, Spina Bifida, Yaşam Kalitesi, Fonksiyonel Bağımsızlık Düzeyi, Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi