Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin oluşturduğu sanal topluluklar üzerinden çevrimiçi paylaşımlarının netnografik yöntemle incelenmesi

Bu çalışma, Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan ebeveynlerin sanal topluluklar üzerinden çevrimiçi (online) platformlarda Spinal Musküler Atrofi tanı, tedavi, yan etkileri, destek arayışları, duygu ve düşünce paylaşımları, deneyimleri, kendilerini nasıl ifade ettiklerini tanımlamak ve özgün verilerin pediatri hemşireliğinde bakım kalitesini yükseltmede kullanılmasını sağlamak amacıyla yapılmıştır. Araştırma, gerekli etik kurul ve sosyal platform izni alındıktan sonra nitel araştırma türlerinden biri olan netnografi yöntemi ile 01/01/2023-01/06/2025 tarihleri arasında ebeveynlerin çevrimiçi sanal ortamda paylaştıkları veriler kullanılarak geriye dönük olarak gerçekleşmiştir. Araştırmanın örneklemini Spinal Musküler Atrofi tanılı çocuğu olan anne ve babaların bulunduğu çevrim içi sanal ortam olan "instagram" üzerindeki aktif paylaşım yapan ve üye sayısı fazla olan "smabenimleyuru" alan isimli "SMA Benimle Yürü Derneği" nin forum sayfası oluşturmuştur. Araştırma süresi boyunca ebeveynlerin duygusal, fiziksel ve sosyal paylaşımları birbirinden farklı ifadeler ile tekrar ettikleri fark edilmiş ve yapılan paylaşımlar kendi içerisinde sınıflandırılmıştır. Elde edilen verilerin sınıflandırılmasında nitel veri analizi programı MAXQDA Analytic Pro 12 kullanılmıştır. Çalışmada yapılan analizde altı farklı tema elde edilmiştir. Yapılan bu çalışmanın sonucunda, pediatri hemşirelerinin, Spinal Musküler Atrofi tanılı çocukların ebeveynlerine bu alanlarda eğitim ve danışmanlık vererek destek vermesi gerektiği belirlenmiştir. Bu kapsamda pediatri hemşirelerinin, ebeveynlere ihtiyaç duydukları bu alanda gerekli eğitimleri planlaması ve uygulaması önerilir.