Amiyotrofik lateral skleroz tanılı hastalara birincil bakım verenlerin bakım yükü ve sağlık durumlarının değerlendirilmesi

Amiyotrofik Lateral Skleroz Hastalarının Birincil Bakım Verenlerinin Bakım Yükü ve Sağlık Durumlarının Değerlendirilmesi Amaç: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), hastalığın yıkıcı doğası ve hastalar üzerindeki çok yönlü etkisi nedeniyle, hastaya ve hastalığa odaklanılır iken hastalığın yönetimi sürecinde bakım verenlerin yaşamsal bir rol oynadığı genellikle göz ardı edilmektedir. ALS hastalarına bakım verenler kişisel ve sosyal kısıtlamalar, fiziksel ve duygusal sorunlar nedeniyle sıklıkla ağır bir yük altındadırlar. Duygusal zorlukların yanı sıra, özellikle hastalığın ileri evrelerinde ALS hastalarına bakım vermek, yüksek düzeyde bilgi, fiziksel çaba ve emek gerektirmektedir. Bakım verenlerin yükünün artması, kendi sağlık durumları üzerinde olumsuz etkilere yol açtığı gibi bakım verdikleri ALS hastalarının sağlık durumları üzerinde de olumsuz etkiler yaratabilmektedir. Bu araştırmada, ALS hastalarının yönetiminde önemli yeri olan bakım verenlerin, bakım yükü ve sağlık durumlarının tanımlanması ve değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Antalya il merkezinde yaşayan, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi Nöromüsküler Polikliniği'nde izlenen ve ALS Derneği Antalya Şubesine kayıtlı hastalar çalışmaya alınmıştır. Gold Coast kriterlerine göre ALS tanısı konulan ve en az 3 aylık periyotlarla 2 kez değerlendirilmiş hastaların bakım verenleri çalışmaya alınmıştır. Bakım verenlerin sosyodemografik ve klinik özelliklerini değerlendirmek amacıyla 'Sosyodemografik Veri Formu', bakım yükünü değerlendirmek amacıyla 'Zarit Bakıcı Yükü Ölçeği' ve psikolojik belirti ve sağlık durumları düzeylerini tespit etmek amacıyla 'Kısa Semptom Envanteri' uygulanmıştır. Ev ziyaretleriyle görüşme sağlanan bakım verenler, kendilerini daha rahat hissettiklerini ifade etmiş olup çalışma kapsamı dışında hastaların deneyimleri ve bakım verenlerin karşılaştıkları zorluklar konuşularak kendilerine destek sağlanmıştır. Veriler, SPSS ver. 22.0'ı kullanarak analiz edilmiştir. Karşılaştırmada Mann Whitney U testi, Kruskal- Wallis testi ve Spearman korelasyon analizi kullanılmış ve p<0,05 değeri anlamlı olarak kabul edilmiştir. Bulgular: Aralık 2023-Nisan 2024 tarihleri arasında ALS tanılı hastaya birincil bakım veren 55 birey ile görüşülmüştür. Bakım verenlerin %60'ı ev ziyareti ile %40'ı ile hastanede yüz yüze anket uygulanmıştır. Araştırmaya katılan bakım verenlerin %70,9'u kadın, %61,8'i ilkokul mezunu, %83,6'sı ekonomik olarak zorlanmakta, %60'ı kronik bir hastalığa sahiptir. Hastaların %69'unun bakım verenleri eşleridir. Günlük bakım süresi arttıkça hem bakım yükü hem de bakım verenlerin ruhsal sağlık belirtilerinde artış saptanmıştır. Araştırmaya katılanların tümünde bakım yükü ile sağlık durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı ilişki saptanmıştır. Bakım veren bireylerin bakım yükü ve sağlık etkilenmeleri beklenilenden çok daha ağırdır. Bakım verenlerin yükü arttıkça devlet destekli profesyonel bakım desteği hizmeti talebinde artış olmakta ve kaldırılmaya çalışılan yükün paylaşılması beklenmektedir. Sonuç ve Öneriler: ALS hastalığının yönetimi, teknolojinin ilerlemesi ve gelişmesiyle birlikte hastaların yaşam süresinde artışa ve böylece bakım verenlerin daha uzun yıllar bakım verme sorumluluğuyla yaşamasına neden olmaktadır. İleri yaş bakım verenlerin sayısında artışa ve genel olarak beklenen yaşam süreleri uzadığı için bakım verenlerin de kendi kronik hastalıklarıyla birlikte bakım verme sürecini yönetmesi gerekebilmektedir. Bakım verenler bu süreçte fiziksel, ruhsal, sosyal, ekonomik ve daha birçok konuda zorluklarla karşı karşıya kalmaktadırlar. Bakım verenlerin bakım yükünün azalmasının, sağlık durumlarının iyileşmesi ile bağlantılı olabileceğini göstermektedir. Bu bulgu hipotezimizi doğrulamaktadır ve literatürle paralellik göstermektedir. Bakım verenlerin bakım yükünü azaltmaya yönelik çeşitli önlemlerin bakım verenlerin sağlık durumlarına karşı koruyucu bir etkisi olabilir ve aile hekimleri burada en belirleyici ve destekleyici rolü oynayabilirler. Bu nedenle, ALS hastalarına sağlık hizmetinin basamaklı yapısı içinde yaklaşılmasını ve birinci basamakta hastaların sağlık bakımında önemli bir rolü olan bakım verenlerin sorunlarının daha fazla dikkate alınmasını önermekteyiz. Anahtar kelimeler: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), bakım verenler, bakım yükü, ruhsal sağlık, Aile Hekimliği