Duchenne Musküler Distrofi tanılı çocukların sağlıklı kardeşlerinin psikososyal durumunun ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

Amaç: Duchenne Musküler Distrofi (DMD), hareket etmede zorluklara ve sonunda destekli ventilasyon ihtiyacına yol açan ilerleyici, kas kaybına neden olan, hastaların ve ailelerinin yaşamlarını etkileyen genetik bir hastalıktır. Çalışmamız DMD'li hastaların sağlıklı kardeşlerinde görülen yükü, kardeşlerin yaşam kalitesini ve psikososyal durumunu etkileyen faktörleri belirleyip, kardeşlerin yaşam kalitesi parametrelerinde bir etkilenme olup olmadığı ve hangi yaşam kalitesi bileşenlerinin etkilendiğini saptamayı amaçlamaktadır. Gereç ve Yöntem: Çalışmamıza Gaziantep Üniversitesi Çocuk Nöroloji polikliniğinde DMD tanısıyla takip edilen 50 hastanın 8-18 yaş aralığındaki sağlıklı kardeşleri ve ebeveynleri ile rutin kontroller için genel pediatri polikliniğimize başvuran 8-18 yaş aralığındaki 35 sağlam çocuk ve ebeveynleri dahil edilmiştir. Çalışma grubundaki ebeveynlere; Sosyodemografik Veri Formu, Güçler ve Güçlükler Anketi (GGA) (ebeveyn), Duygu Ayarlama Ölçeği (DAÖ), Aile Değerlendirme Ölçeği (ADÖ), çocuklara; Çocuk Psikolojik Sağlamlık Ölçeği (ÇPSÖ), GGA (çocuk), Yaşam Kalitesi Ölçeği (YKÖ) verilmiştir. Bulgular: Çalışma grubundaki sağlıklı çocuklarda %16 oranında okulda sene kaybı/devamsızlık olmuşken, kontrol grubundaki sağlıklı çocuklarda %97,1 oranında okula katılım saptanmıştır. Anne ve babanın eğitim düzeylerinin, katılımcı gruplarına göre istatistiki olarak anlamlı şekilde farklılaştığı görülmüştür. Çalışma ve kontrol grubu arasında ÇPSÖ, YKÖ, ADÖ, ebeveyn GGA puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptanmamıştır. Çocuklara uygulanan GGA'da ise çalışma grubunun kontrol grubuna göre daha az davranış sorunu yaşadığı bulunmuştur. DAÖ'nün geneline, duygusal değişkenlik ve duygu ayarlama alt boyutlarına verilen cevaplar gruplara göre istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Ebeveynlerin verdiği cevaplara göre çalışma grubundaki kardeşlerin duygu ayarlama noktasında zorlandığı bulunmuştur. Sonuç: DMD'nin aileler üzerinde oluşturduğu yüksek duygusal yüke rağmen, bulgularımız sağlıklı kardeşlerin büyük çoğunluğunun psikolojik açıdan iyi uyum sağladığını ve yalnızca duygusal belirtiler açısından hafif düzeyde artmış bir risk taşıdıklarını göstermektedir. Çalışmamız, sağlıklı kardeşlerde duygusal sorun riskini artırabilecek hem genel psikososyal etmenleri hem de hastalığa özgü faktörleri belirlemiş ve klinisyenlerin duygusal sorunlara yönelik tarama yapmaları ve gerektiğinde müdahaleyi başlatmaları konusunda yol gösterici nitelikte bulgular sunmuştur. Anahtar Kelimeler: Duchnenne Musküler Distrofisi, Psikososyal Durum, Sağlıklı Kardeşler, Yaşam Kalitesi