Fenilketonürili çocuk ve ergenlerde psikolojik belirtiler ve fenilketonürili çocuğa sahip ebeveynlere ilişkin değişkenlerin incelenmesi

Bu tez temel olarak, (1) fenilketonürili çocukların psikolojik belirtileri ve benlik algısı ile hastalık algısının ilişkisini ve (2) fenilketonürili çocuğa sahip ebeveynlerin ebeveynlik tutumları ve çocukları için belirttikleri psikolojik sorunlar ile hastalık algısının ilişkisini incelemeyi amaçlamıştır. Erken tanı alan ve tedaviye düzenli uyan fenilketonürili 10-18 yaşları arasında 66 çocuk ve fenilketonürili çocuğa sahip 118 ebeveyn araştırmaya dahil edilmiştir. Çalışmanın veri toplama aşamasında; öncelikle ebeveynlerin demografik bilgi formunu ve onam formunu doldurmaları istenmiş ve tüm ebeveynlere Hastalık Algısı Ölçeği – Hasta Yakını Formu (HAÖ), Aile Hayatı ve Çocuk Yetiştirme Tutum Ölçeği (PARİ), Güçler ve Güçlükler Anketi -Ebeveyn Formu (GGA) uygulanmıştır. Çocuklara İse Hastalık Algısı Ölçeği (HAÖ), Sosyal Karşılaştırma Ölçeği (SKÖ), Kısa Semptom Envanteri (KSE) ve Güçler ve Güçlükler Anketi uygulanmıştır. Ebeveynlerin hastalık algısı ile çocukları için belirttikleri psikolojik ve davranışsal problemler çoklu regresyon analiziyle incelenmiştir. Ayrıca, çocukların hastalık algısı ve psikolojik belirtileri arasındaki ilişki ve hastalık algısı ile benlik algısı arasındaki ilişki basit regresyon analizleri ile incelenmiştir. Genel olarak araştırma bulguları şu şekildedir; (1) çocuğun hastalık algısı, çocuğun kendini başkalarına göre daha olumsuz algılamasının %13'ü ile ve (2) psikolojik belirtilerinin de %18'i ile ilişkilidir. (3) Ebeveynlerin hastalık algısı ile çocukları için belirttikleri duygusal sorunlar ise birbirleriyle %18 ilişkili bulunmuştur. Ayrıca, bu çalışmada yapılan ek analizle birlikte annelerin hastalık algısının çocuğun hastalık algısı ile ilişki gösterdiği saptanmıştır. Araştırma bulguları, fenilketonüri hastalığını ele alırken aile sisteminin önemli olduğunu bir kez daha ortaya koymuştur. Bununla birlikte hastalık algılarının hem ebeveyn hem çocuk için önemli bir değişken olduğunu göstermiştir.