Hemofilili çocuklarda egzersiz eğitiminin fiziksel aktivite düzeyi, günlük yaşam aktiviteleri ve katılım üzerine etkileri

Giriş: Hemofili, pıhtılaşma proteinlerinin işlevinde bozukluk veya eksikliği ile karakterize, teşhis ve yönetimi zor olan nadir görülen kalıtsal kanama bozukluğudur. Özellikle eklem içi kanamalar nedeniyle, eklem ağrısına, kas zayıflığı ve esneklik kaybına, fiziksel hareketsizliğe ve sonucunda artan kanama riski döngüsüne yol açar. Etkili hareket ve bireysel fizyoterapi müdahaleleri, hemofili hastası çocukların fiziksel aktivite düzeylerini, yaşam kalitesini ve katılımını iyileştirebilir. Literatürde hemofilik çocuklarda egzersiz etkinliği ile ilgili az sayıda çalışma mevcutken Uluslararası İşlevsellik Sınıflandırması (ICF) çerçevesinde; vücut yapısı ve işlevlerini, aktiviteyi ve katılımı hemofilili çocuklarda birlikte ele alan çalışma bulunmamaktadır. Amaç: Hemofilili çocuklarda bireysel planlanmış egzersiz programının eklem sağlığı, ağrı, fiziksel aktivite seviyesi, yaşam kalitesi ve katılım düzeyi üzerine etkisini araştırmaktır. Yöntem: Yaşları 8-18 arası değişen hemofilili çocuklardan, birinci gruba (n=14) bir fizyoterapist gözetiminde bireysel yapılandırılmış egzersizler haftada 3 gün ve günde 1 saat boyunca yaptırıldı. İkinci gruba (n=15) ise evde ihtiyaçlarına uygun programlanan egzersizler önerildi. Her iki gruptaki katılımcılara ve ailelerine fiziksel aktivite, egzersiz, koruyucu yaklaşımlar, kanama olduğunda dinlenme-aktivite döngüsü hakkında danışmanlık verildi. Olgular 8 hafta takip edildi, değerlendirmeler başlangıçta ve tedavi sonunda yapıldı. Demografik özellikler, ağrı, eklem hareket açıklığı (EHA) ve kuvvet, sırasıyla Klinik değerlendirme formu, Visual Analog Skalası (VAS), gonyometre ve dijital dinamometre kullanılarak ölçüldü. Eklem sağlığı, fonksiyonel kapasite, katılım, yaşam kalitesi ve fiziksel aktivite, Hemofili Eklem Sağlık Durumu (HESS), 6 Dakika Yürüme Testi (6DYT), Kanada İş Performansı Ölçeği (COPM), Pediatrik Yaşam Kalitesi (PedsQL) ve Uluslararası Fiziksel Aktivite Anketi (IPAQ) kullanılarak değerlendirildi. Bulgular: Çalışma sonrası HESS, 6DYT, COPM, IPAQ, kas kuvveti ve hareket açıklığı (dirsek, diz ve ayak bileği) her iki grupta da önemli ölçüde iyileşti (p<.05). IPAQ, 6DYT, kas kuvveti (dirsek, diz ve plantar fleksiyon) ve EHA (diz ve ayak bileği fleksiyonu) her iki grupta da anlamlı olarak artarken, gruplar arasında fizyoterapist gözetiminde yürütülen Grup I'deki iyileşme daha fazla bulundu (p<.05). Her iki grupta da ağrı ve PedsQL skorlarında önemli fark bulunmadı. Sonuç: Çalışmamız sonucunda, ICF çerçevesinde ele alınan hemofilili çocuklarda uygulanan bireysel planlanmış egzersizlerin fiziksel aktivite, katılım, fonksiyonel düzey ve eklem sağlığını iyileştirmek için etkili olduğu ortaya kondu. Fizyoterapist gözetiminde yapılan egzersizlerin birçok parametreyi iyileştirme konusunda ev egzersizlerden daha başarılı sonuçlar verdiği bulundu. Fizyoterapiye erişemeyen hemofili çocuklara ev egzersizlerinin önerilmesinin gerekliliği ortaya konuldu. Fiziksel fonksiyon testlerinin yanı sıra yürüyüş analizi, katılım ve yaşam kalitesi verilerinin yer almasının hemofilili çocuklarda kas-iskelet ve beden-ruh sağlığında faydalı olabileceğini gösterdi.