Kanserli çocuk hastaların kardeşlerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

Çocukluk çağında, geçmişte ölüm ile sonuçlanabilecek birçok hastalığın tanı ve tedavisinde sağlanan gelişmeler ışığında, çocuklar daha uzun süre yaşayabilmekte ve erişkin yaşlara ulaşabilmektedir. Kanserli çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi ile ilgili çalışmalar kısıtlıdır. Kanserli çocukların kardeşlerinde yapılacak yaşam kalitesi değerlendirmeleri, artmış fonksiyon kaybının değerlendirilmesine olanak sağlar ve özellikle riskin arttığı gruptaki kardeşlerin belirlenmesi ile bu gruptaki çocuklarda olumsuz etkinin azaltılması için yapılabilecekler konusunda yol gösterici olacaktır. Çalışmamızda kanserli çocukların kardeşlerinin sağlık ilişkili yaşam kalitesi ölçeklerinin değerlendirilmesi ve sağlıklı kontrol grubu ile karşılaştırılması planlanmıştır. Çalışma sonucunda kanserli çocukların kardeşlerinde yaşam kalitesi parametrelerinde bir etkilenme olup olmadığı, varsa ne tür bir etkilenme olduğu ve hangi yaşam kalitesi bileşenlerinin etkilendiğinin saptanması amaçlanmıştır. Bu doğrultuda alınacak tedbirler ile kanserli çocuklar ile ilgilenirken sağlıklı kardeşlerinin mümkün olduğunca normal yaşamlarına devam etmeleri hedeflenmiştir. Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı'nda, Mart 2019 - Eylül 2019 tarihleri arasında yapılmıştır. Gönüllüler; Afyon Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı'nda takip edilen, kanserli çocuk hastalarının kardeşlerinden, yaşam kalitesi ölçeğinin uygulanabileceği, 8-18 yaş arasındaki hastalardan seçilmiştir. Araştırmaya 31 sağlıklı kardeş ve 37 kontrol grubu olmak üzere 68 çocuk dahil edilmiştir. Çalışma için Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmaları Etik Kurulu tarafından onay alındı. 52 Toplam sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 68,3±13,8 iken kontrol grubunda 81,7±9, psikososyal sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 67,2±13,3 ve kontrol grubunda 84,2±16,1 idi. Sağlıklı Yaşam Kalitesi Ölçeği, fiziksel sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 70,2±16,9 ve kontrol grubunda 83,2±10,7 idi. Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde toplam sağlık skoru ile kanser tanısından geçen süre ile negatif yönde orta bir korelasyon mevcuttu, istatistiksel olarak anlamlı saptandı. (p=0.014) Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde fiziksel sağlıklı skoru ile kanser tanısında geçen süre arasında anlamlı bir korelasyon saptanmadı (p=0.057). Bir başka ifade ile kanserli çocukların kanser tanısından geçen süre arttıkça ile psikososyal sağlık skorunun ve toplam sağlık skorunun istatistiksel olarak anlamlı düzeyde azalmakta idi. Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde fiziksel sağlık skoru ile kanser tanısından geçen süre arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmadı. Anne, babalar ve sağlık çalışanlarındaki farkındalığı arttırmak ve bu doğrultuda alınacak tedbirler ile kanserli çocuklar ile ilgilenirken sağlıklı kardeşlerinin mümkün olduğunca normal yaşamlarına devam etmeleri için daha fazla çaba harcanması gerekmektedir.