Karaciğer naklinin çocukların fiziksel ve psikolojik durumu üzerindeki etkilerinin pediatrik karaciğer nakli yaşam kalitesi indeksi ile değerlendirilmesi

AMAÇ: Pediatrik karaciğer naklinde sağ kalım açısından mükemmel sonuçlara sahip hasta sayısındaki artış; sağlık hizmet sunucularını, medikal ve fiziksel komplikasyonlara ek olarak, psikososyal değerlendirme ve nakile uyum sağlamaya olanak sağlayan, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi (SİYK) kavramını geliştirmeye yönlendirmiştir. Bu çalışmada; pediatrik karaciğer nakli (KN) alıcılarında, yaşam kalitesi (YK)'ye etki edebilecek faktörlerin değerlendirilmesi, YK'nin doğru ölçülmesi ve iyileştirilmesine yönelik yapılabilecek müdahelelerin belirlenebilmesi amaçlanmıştır. GEREÇ VE YÖNTEMLER: Nisan 2019-Temmuz 2019 arasında İstanbul Üniversitesi (İÜ) İstanbul Tıp Fakültesi (İTF) Ç. Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme BD polikliniğine rutin izlem için başvuran, İÜ İTF Pediatrik Karaciğer Transplantasyon programında KN olmuş ve nakilin üzerinden en az bir yıl geçmiş, 8-18 yaşları arasında, çalışmaya katılmaya istekli ve katılmaya yazılı onam veren, KN alıcıları (n=59) ve ebeveynleri (n=59), PeLTQL (Pediatrik Karaciğer Nakli Yaşam Kalitesi İndeksi) çocuk ve ebeveyn formları ile değerlendirildi. Değerlendirme kapsamında; sosyodemografik özellikler, vücut ölçüm verileri, nakil öncesi süreçte yaşanan sorunlar, nakil sonrası erken dönemde meydana gelen medikal ve cerrahi komplikasyonlar, nakil sonrası kullanılan immunsüpresif tedavi, uzun dönem takipte karşılaşılan sorunlar ve hastane yatış verileri incelendi. PeLTQL ölçeği alt boyut [genel sağlık beklentisi (GSB), nakile uyum ve başa çıkma (UB), sosyal ve duygusal durum (SD)] ve toplam puanlar açısından, ebeveyn ve hasta formları değerlendirildi; PeLTQL ölçeği puanlarına etki eden faktörler araştırıldı. BULGULAR: Çalışmamıza katılan 59 olgunun %39'u (n=23) kız, %61'i (n=36) erkekti. Retransplantasyon alıcıları (n=2) istatistiksel karşılaştırmalara dahil edilmedi. 57 hasta ve ebeveyn çifti ile yapılan değerlendirmede; olguların nakil yaşları ort 4.9±3.7 yıldı. PeLTQL ölçeği ebeveyn ve çocuk formu puanları arasındaki ilişkiler incelendiğinde; GSB (r:0,63; p<0,01), UB (r:0,536; p<0,01), SD (r:0,522; p<0,01) ve ölçek toplam puanları arasında (r:0,663; p<0,01) pozitif yönde anlamlı ilişki saptandı. PeLTQL ölçeği çocuk formunda; olguların ailelerindeki çocuk sayıları ile SD puanları arasında negatif yönde anlamlı ilişki saptandı (r=-0.298, p=0.022). Cinsiyet ve nakil öncesi hepatopulmoner sendrom (HPS) öyküsü PeLTQL çocuk formu GSB alt boyut puanları üzerinde istatiksel anlamlı etkisi olan faktörler olarak saptandı; kızların ve nakil öncesi HPS öyküsü olanların GSB puanları yüksekti [ikisi için de (p=0.005)]. UB alt boyut puanlarının, verici tipinden ve nakil sonrası vasküler komplikasyon öyküsünden istatiksel olarak etkilendiği görüldü; canlı vericiden KN yapılanların kadavra naklinden yüksek puan aldığı (p=0.023), nakil sonrası vasküler komplikasyonu olanların puanlarının daha düşük olduğu saptandı (p=0.04). Nakil öncesi HPS öyküsü olması, nakil öncesi hepatik ensefalopati (HE) öyküsü olması ve verici tipi ise PeLTQL çocuk formu toplam puanlarını istatiksel olarak etkileyen faktörlerdi; canlı vericiden KN yapılanların (p=0.043) ve nakil öncesi HPS öyküsü olanların puanlarının daha yüksek (p=0.01), nakil öncesi HE öyküsü olanların puanlarının ise daha düşük olduğu saptandı (p=0.03). Araştırılan diğer faktörlerin istatistiksel olarak anlamlı etkisi gözlenmedi (p>0.05). SONUÇLAR: Sonuç olarak; cinsiyetin PeLTQL çocuk formu GSB puanları üzerine, nakil sonrası vasküler komplikasyon öyküsünün UB puanlarına, ailedeki çocuk sayısının SD puanlarına, nakil öncesi HE öyküsü olmasının toplam puanlara; nakil öncesi HPS öyküsü olmasının hem GSB hem toplam puanlara, verici tipinin hem UB hem de toplam puanlara anlamlı etkisi olduğu gözlendi. PeLTQL ölçeği ebeveyn ve çocuk formu toplam puanları ve tüm alt alan puanları arasında pozitif yönde istatistiksel olarak anlamlı ilişki saptanması, toplumumuzdaki güçlü aile bağları, ben merkezcilikten ve bireyci yaklaşımdan uzak yetiştirilme tarzı ile ilişkilendirildi.