Otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde bakım verme yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi

Otizm Tanısı ile İzlenen Çocukların Annelerinde Bakım Verme Yükü ve Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi Bu araştırma otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde bakım verme yükü ve etkileyen faktörlerin incelenmesi amacıyla yapılmıştır. Tanımlayıcı ve kesitsel tipte yapılan araştırmanın evrenini İstanbul Avcılar'da bulunan özel eğitim veren bir kuruluşa kayıtlı, otizm tanısı ile izlenen çocukların anneleri oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini 0-18 yaş arası otizmli çocuğu olan ve araştırmayı kabul eden toplam 92 anne oluşturmuştur. Araştırmada veriler 1 Ağustos 2015- 15 Eylül 2015 tarihleri arasında, ilgili literatür taranarak oluşturulan Sosyo-demografik form ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Araştırma sonucunda elde edilen veriler SPSS 22.0 paket programına aktarılarak, tanımlayıcı özellikler için sayı ve yüzde kullanılmıştır. Sosyo-demografik özellikler ile annenin bakım yükü puan ortalamalarını değerlendirmek için, Kruskal Wallis, Mann Whitney U ve iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde anne yaşı, gelir durumu, sağlık sorunu, otizm tanısı konulduktan sonra geçen süre, çocuğun otizm dışında bir hastalığının olması ve çocuğun otizm düzeyinin bakım verme yükünü artırdığı bulunmuştur(p<0.05). Diğer yandan annenin eğitim ve çalışma durumu, medeni durumu, sosyal güvence varlığı ve sağlık algısı, aile tipi, otizmle ilgili eğitim alma durumu ve bakımda yardımcı birey olmasının bakım verme yükünü etkilemediği belirlenmiştir (p>0.05). Annelerin bakım verirken en çok zorlandıkları durumlar ise, çocuğun eğitimine katkı sağladıkları için maddi kaynak sıkıntısı çekmeleri, otizmde görülen iletişim ve sosyal beceri yetersizliği ile takıntılı ve tekrarlayıcı davranışlar sebebiyle davranış kontrolünün sağlanamaması ve çocuk ile iletişim kuramamadır. Ayrıca bir yerden bir yere giderken özellikle toplu taşıma araçlarında çocuğun davranışları sebebiyle sorun yaşamalarıdır. Anneler hem otizmli çocuğa hem diğer aile üyelerine zaman ayırdıklarından ya da çalıştıklarından dolayı zaman yetirememe sıkıntılarını ifade etmişlerdir. Zamanı yetirememe sebebiyle kendilerine vakit ayıramamaktan dolayı da sorun yaşadıklarını dile getirmişlerdir. Çocuğun kendine yetemediğinden dolayı sürekli birine bağımlı olması ve annelerin psikolojik olarak yıpranmaları da zorlandıkları diğer durumlardır. Elde edilen sonuçlar doğrultusunda pediatri hemşiresinin otizmde amacı, dil ve sosyal becerilerin geliştirilmesi, problemli davranışların azaltılması, ailenin, çocuğun ve bakım veren annelerin desteklenmesi ve eğitimleridir. Bu şekilde birçok fonksiyonu üstlenerek hemşireler, annelerin bakım verme yüklerinin azaltılmasında etkili olurlar. Anahtar Kelimeler: Otizm, Bakım Veren, Bakım Yükü, Hemşirelik, Çocuk