Tedavisi tamamlanmış çocuk onkoloji hastalarının eğitim, çalışma, alışkanlıklar ve yaşam değişikliklerinin değerlendirilmesi

Çocukluk çağı kanserlerinde sağ kalım oranları son yıllarda yoğun tedavi ve destek bakımları ile %80'lerin üzerine çıkmıştır. Sağ kalım oranlarındaki bu artış tedavinin erken ve geç dönem yan etkilerini beraberinde getirmiştir. Bu yan etkilerden bir kısmı hasta ve ailelerinde ortaya çıkan psikolojik, sosyal, eğitim-öğretim, iş ve sigara-alkol gibi alışkanlıklardaki değişikliklerdir. Çalışmamızda bu değişikliklerin değerlendirilmesi ve sonuçların daha sonraki hasta gruplarındaki destek tedavilere yol gösterici olması amaçlanmıştır. Çalışmamıza 01.01.2000-31.12.2015 tarihleri arasında Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Onkoloji Bilim Dalı tarafından tanısı konan ve tedavisi yapılan lenfoma ve solid tümörlü hastalardan, hastalığı izlemde nüksetmemiş ve kür sağlanmış 155 hasta dahil edildi. Ortalama izlem süresi 93±48,8 ay olan hastaların %60'ı erkek ve çalışma dönemindeki yaş ortalaması 17,3±5,3 yıl idi. İlk tanı anındaki yaş ortalaması 8,2±5,0 yıl ve en sık tanı grubu %49 ile lenfomalar idi. Tüm hastalar sistemik kemoterapi ve %41,9'u ek olarak radyoterapi almıştı. Çalışma döneminde hastaların %50,3'ü 18 yaşından büyüktü ve bunların %3,8'i evliydi ve %2,53'ünün çocuğu vardı. Tanı-tedavi döneminde okula gitmesi gereken çocukların %61,4'ü ortanca olarak 12 ay okula ara vermişti. Tedavi sonrası dönemde okul hayatına devam etmeyen/okulu bitirmiş olan toplam hasta sayısı 115 olarak bulundu. Bu grubun %27,8'i düzenli bir gelire sahipti. Kız ve erkekler arasında ve radyoterapi alanlar ve almayanlar arasında eğitim düzeyi açısından anlamlı fark saptanmadı. Hastalar, lenfoma tanılı hastalar ve solid tümör tanılı hastalar olarak iki gruba ayrıldığında, eğitim düzeyleri (üniversite ve üniversite öncesi) arasında anlamlı fark saptanmadı. Çalışma zamanında hastaların %40'ı lise ve dengi okula devam etmekte veya mezun durumunda iken %20'si ise üniversiteden mezun olmuş veya mezun durumunda idi. Bu veriler ülkemiz ortalamalarının üzerinde saptanmıştır. HDL nedeniyle intratekal tedavi uygulanmış ve/veya kraniyal/kraniyospinal radyoterapi almış olan hastalar %71,4 oranında lise ve üstü eğitim almışken diğer hastalarda bu oran %92,6 olarak sonuçlanmıştı (p=0,03). Hastaların %84'ü tedavi sırasında veya sonrasındaki herhangi bir zamanda psikolojik destek almamıştı. Tedavi alanların ise, tedavi bitiminden sonraki dönemde tedavi sırasına göre psikolojik destek alma oranı daha fazlaydı. Psikolojik destek ile cinsiyet ve yaş arasında istatistiksel olarak anlamlı ilişki saptanmadı. Psikolojik destek oranları radyoterapi alanlarda almayanlara göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde yüksekti. (p=0,043) Hastaların alışkanlıkları tedavi öncesi ve sonrası kıyaslandığında, alkol ve sigara kullanımının tedavi sonrasında belirgin olarak arttığı görüldü. Daha önce kullanmadıkları halde tedavi sonrası %12'si sigaraya, %5,8'i ise alkole başlamıştı. Bu alışkanlıklar ile cinsiyet ve tedavi yaklaşımı arasında anlamlı ilişki saptanmadı. Tedavi sürecinde yeni kardeşi olanların kötü alışkanlık edinme oranları daha düşüktü. Yedi ve on yaş arası çocuklar da dahil olmak üzere hastaların büyük çoğunluğu gelecekte kendilerini daha iyi bir yerde göreceğini düşünmekteydi. Okuma yazma bilmeyen annelerin de babaların da oranı %6,5; üniversite mezunu anne oranı %3,2; baba oranı %11,0 idi. Hiç okula gitmemiş %6 baba ve anne (farklı çocukların ebeveynleri) tedavi süreciyle ilişkili olarak okuma yazma öğrenmiş, annelerin %5,1'i ve babaların %2,5'i de bu süreçte eğitimini yükseltmişti. Annelerin %85'i ev hanımıydı, babalarınsa %9,6'sı düzenli bir işte çalışmıyordu. Bunlardan %7,6 anne ve %3,1 baba tedavi sonrasında eskiden çalışmadığı halde işe başlamıştı. Sonuç olarak çalışmamız çocukluk çağı kanserlerinden kurtulanların, ve ailelerin tanıdan yıllar sonra da sorunların devam ettiği,yaşları büyüdükçe topluma entegre olmada karşılaştıkları zorlukları anlamamız için yararlı bilgiler sunmaktadır. Ayrıca mevcut bulgular, bu hastaların çocukluk çağında kanserden kurtulsa ve hayatlarını devam ettirseler dahi eğitim ve sosyal ihtiyaçları bakımından önemli eksikliklere sahip olduklarını göstermektedir. Bu çalışmanın bulguları, bu hastaların akademik ve sosyal başarılarını daha üst düzeye çıkarmak, benlik saygısını geliştirmek ve psikososyal desteği sağlamak için, tedaviyle sağ kalımın amaçlanması yanında, erken dönem destek tedavilerinin uygulanması ve uzun vadede bu desteğin devam etmesi gerekliliğini göstermektedir. Anahtar kelimeler: Çocukluk çağı kanser, sağ kalım, geç etkiler