Experiences and knowledge of Turkish siblings regarding autism spectrum disorder

Bu araştırmanın amacı, 8-18 yaşları arasındaki tipik gelişim gösteren Türkiye'de yaşayan yedi kardeşin, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanısı olan kardeşleriyle olan deneyimleri ve otizme ilişkin bilgi düzeylerini ortaya koymaktır. Araştırmadan elde edilen bulguların Türkiye'de OSB'li çocuğu olan ailelere verilen hizmetlerin kalitesinin iyileştirilmesine katkıda bulunması hedeflenmektedir. Araştırmada nitel yöntem kullanılmıştır. Veriler araştırmacı tarafından gerçekleştirilen yarı-yapılandırılmış görüşmeler aracılığıyla toplanmıştır. Bu amaçla 20 açık uçlu sorudan oluşan görüşme formu kullanılmıştır. Sorular araştırmacılar tarafından hazırlanmış ve ardından uzman (n = 3?) görüşü alınmıştır. Çalışma öncesinde araştırmacı görüşme tekniği hakkında deneyim kazanmak ve ölçü aracının uygunluğunu sınamak üzere bir pilot çalışma yapmıştır. Ross ve Cuskelly (2006) tarafından geliştirilen Otizm Bilgisi Anketi (Knowledge Of Autism Questionnaire- KAQ) katılımcıların otizm hakkındaki bilgilerini değerlendirmek için kullanmıştır. Eskişehir'deki altı aileden yedi katılımcı kartopu örnekleme ile (Hays & Singh, 2012) belirlenmiştir. Araştırmacı tüm katılımcılarla yaptığı görüşmeleri ses kaydına almış ve ardından dökümlerini yapmıştır. Veriler betimsel ve manüel olarak şu sırayla analiz edilmiştir; veri kaydetme, kodlama ve temaların tanımlaması işlemleri. Sonuçların dört ana temada toplandığı görülmüştür: OSB'yi anlama, Kardeşler arasındaki ilişkiler ve etkileşimler, Duygusal işleme ve Kardeşliğin değeri. Bunları da içeren 10 alt tema, katılımcıların yaşadıkları deneyimlerin özlerinden ortaya çıkmıştır. Bulgular beş yıldan uzun bir süredir otizm teşhisi olan çocukların kardeşlerinin otizm hakkında daha iyi bir kavrayışa sahip olduklarını; yaşları büyüdükçe otizmi daha iyi anladıklarını göstermektedir. Kardeşlerin otizmi anlamaları kardeşleriyle olan deneyimlerine bağlıdır. Fakat, bazen kardeşlerin otizme ilişkin anlayışlarının güvenilir olmadığı, otizm hakkında net bir farkındalık edinemedikleri, otizmi çevrelerindeki diğer kişilere açıklayabilmekte zorlandıkları da görülmüştür. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların kardeşleriyle yürütülen bu çalışmada nitel yollardan veri toplandığı için onların bakış açılarını yansıtan bulgulara dayalı olarak akıl sağlığı alanında çalışan uzmanların, uygulamacıların ve sağlık görevlilerinin uygun müdahaleler oluşturmalarına katkı getirildiği düşünülmektedir. Öncelikle kardeşlere otizm spektrum bozukluğu hakkında en erken dönemde bilgi verilerek onların otizmi doğru tanımalarına destek olunabilir. Bu durum hem kardeşler arasındaki ilişkinin güçlenmesi açısından hem de toplumsal açıdan otizmin anlaşılması açısından katkı sağlayabilir. Bu çalışmanın bulguları aynı zamanda ailelere otizm spektrum bozukluğu olan çocukların kardeşlerinin neler yaşadıkları ve hissettikleri konusunda bilgi sunmaktadır.