Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarına bakım veren bireylerin bilinçli farkındalık düzeylerinin bakım veren yükü ve yaşam kalitesi ile ilişkisinin incelenmesi

Amaç: Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığının bakım sürecinde informal bakım verenler önemli bir rol oynamaktadır ve hastalığın zorlu doğası nedeniyle bakım verenler bakım yüküne sahip olmaktadır. Araştırma kapsamında ALS hastalarına özellikle ileri yaştaki bakım verenlerin bilinçli farkındalık düzeyleri ve bakım yükleri değerlendirilerek kişilerin bilinçli farkındalık düzeylerinin bakım veren yükü ve yaşam kalitesi ile ilişkisinin incelenmesi temel amaçtır. Yöntem: ALS Derneği Antalya Şubesine kayıtlı olan 57 bakım veren bireyle görüşüldü. Çalışmada "Demografik Bilgi Formu", "Bilinçli Farkındalık Ölçeği", "Bakım Veren Yükü Ölçeği", "Yaşam Kalitesi Ölçeği" kullanılarak veriler toplandı. Elde edilen verilerin analizinde SPSS yazılımının SPSS Statistics Base v23 sürümü kullanıldı. Tüm analizlerde anlamlılık düzeyi 0,05 olarak kabul edildi. Bulgular: Araştırmaya katılan bakım verenlerin %26,3'ü (15 kişi) 60 yaş ve üzeri kişilerden oluşmaktadır. Bu kişilerin %66,7'si kadın, %73'ü ilkokul mezunu, %86,6'sı ekonomik olarak zorlanmakta, %60'ı kronik bir hastalığa sahiptir. İleri yaştaki bakım verenlerin bakım yükü düzeyi puan ortalamalarının 46,2 olması ileri derecede bakım yüküne sahip olduklarını göstermektedir. Araştırmaya katılan tüm bakım verenlerin bilinçli farkındalık düzeyi ile bakım yükü düzeyi arasında zayıf ve negatif yönde bir ilişki bulunmuştur. Sonuç: Gelişen teknoloji ile ALS hastalığının yönetiminin giderek iyileşmesi hastaların yaşam süresini uzatmaktadır ve bakım verenler hasta ile uzun yıllar zaman geçirebilmektedir. Böylece yaşlı bakım verenlerin sayısının da giderek artacağı düşünülmektedir. Bakım verenlerin bakım yükünün azalması bilinçli farkındalık düzeyinin artması ile ilişkili olabileceği düşünüldüğünden bilinçli farkındalık temelli gerontolojik müdahaleler, hizmetler geliştirilebilir ve uygulanabilir. Anahtar Kelimeler: Amyotrofik lateral skleroz (ALS), mindfulness, bilinçli farkındalık, bakım yükü, bakım veren yükü, informal yaşlı bakım veren