Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere bakım veren kişilerin bakım yükü ile yaşam kalitesinin incelenmesi

Gelişimsel sorunların en başında otizm spektrum bozukluğu (OSB) gelmektedir. Küçük yaşlardan itibaren ortaya çıkan otizmin belirtileri iki yaşından itibaren görülmektedir. OSB içe kapanarak sosyal ve gerçek yaşamdan uzaklaşma ve iletişim sürecinden çekinme şeklinde ortaya çıkmaktadır. OSB bulunan bireyler kendi ihtiyaçlarını kendi başlarına karşılamakta zorluk yaşadıkları veya hiç yapamadıkları için kişiler tarafından bakım verilmesi gerekmektedir. OSB tanısı konulmuş bireylere bakım veren kişilerde yaptıkları bu işten dolayı bakım yükü oluşmaktadır. Bunun yanında bakım veren kişiler sosyal ortamlardan uzaklaştığı ve kendilerine zaman ayıramadıkları için yaşam kalitelerinde değişimler meydana gelmektedir. Araştırmanın amacı, otizm spektrum bozukluğu olan bireylere bakım veren kişilerin bakım yüklerini ve yaşam kalitelerini belirlemektir. Araştırma ilişkisel tarama modeli ile desenlenmiştir. Araştırmanın çalışma grubunu OSB tanısı konulmuş ve özel eğitim kurumlarına devam eden bakım alan 207 bireyin bakım vereni oluşturmuştur. Araştırmada veri toplama aracı olarak kişisel bilgi formu, İnci (2006) tarafından Türkçe'ye uyarlaması yapılan "Bakım Verme Yükü Ölçeği" ve Türkçe'ye uyarlaması Gürbüz Özgür, Aksu ve Eser (2017) tarafından yapılan "Otizmde Yaşam Kalitesi Ölçeği Ebeveyn Formu" kullanılmıştır. Verilerin analizinde veri grubunun normal dağılım göstermesinden dolayı parametrik testler (t testi, ANOVA, Pearson Korelasyon analizi) kullanılmıştır. Araştırma sonucunda, OSB'li bireylere bakım veren kişilerin bakım yüklerinin "orta" düzeyde olduğu sonucuna ulaşılmıştır. OSB'li bireylere bakım veren kişilerin yaş, eğitim durumu, medeni durum, bakım verilen bireyin cinsiyeti, bakım verilen bireyin yaşı ve bakım verilen bireye yakınlık derecesi ile bakım yükleri puanları arasında anlamlı bir farklılaşma bulunmamıştır. Ancak bakım veren kişilerin cinsiyeti, mesleği ve bakım verme süresi ile bakım yükleri puanları arasında anlamlı bir farklılaşma bulunmaktadır. Cinsiyete ilişkin farklılaşmanın "kadın", mesleğe ilişkin farklılaşmanın "ev hanımları" lehine, bakım verme süresine ilişkin farklılaşmanın "1 yıl ve altı" aleyhine olduğu ortaya çıkmıştır. OSB'li bireylere bakım veren kişilerin yaşam kalitelerinin "orta" düzeyde olduğu sonucuna ulaşılmıştır. OSB'li bireylere bakım veren kişilerin cinsiyet, yaş, eğitim durumu, medeni durum, bakım verilen bireyin cinsiyeti, bakım verilen bireyin yaşı, bakım verilen bireye yakınlık derecesi ve bakım verme süresi ile yaşam kaliteleri puanları arasında anlamlı bir farklılaşma bulunmamıştır. Ancak bakım veren kişilerin mesleği ile yaşam kaliteleri puanları arasında anlamlı bir farklılaşma bulunmaktadır. Mesleğe ilişkin farklılaşmanın "ev hanımları" aleyhine olduğu ortaya çıkmıştır. OSB olan bireylere bakım veren kişilerin bakım yükleri ile yaşam kaliteleri arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır.