Aile sistemleri kuramı bakış açısıyla özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin deneyimleri

Özel gereksinimli bir çocuk aile sistemine dahil olduğunda ailenin tüm dinamikleri bundan etkilenir. Aile sistemine sağlık, eğitim, psiko-sosyal destekler, rutinlerin değişmesi, rollerin karmaşıklaşması gibi durumlar eklenir. Tüm bu değişiklikler ailenin deneyimlerini yeniden şekillendirir. Bu çalışmanın amacı, Aile Sistemleri Kuramı bakış açısıyla özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin deneyimlerini değerlendirmektir. Aile Sistemleri Kuramına göre bütün sistemler birbiri ile ilişki halindedir ve bir sistemde olan değişiklik bütün alt ve üst sistemleri etkilemektedir. Bu bağlamda bütüncül bakış açısıyla anne, baba ve kardeşlerin deneyimlerinin değerlendirilmesi önemli görünmektedir. Bu çalışma, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik yaklaşım ile yapılmıştır. Veriler, Aile Bilgi Formu ve yarı yapılandırılmış formlar ile derinlemesine görüşmeler sonucunda elde edilmiştir. Katılımcılar, anne, baba ve varsa normal gelişen 14 yaş üzerindeki kardeşlerden oluşmuştur. Çalışma, 21 katılımcı ile yüz yüze görüşmelerle tamamlanmış ve veriler betimsel analizle incelenmiştir. Araştırma sonucunda aileler, tanı sürecini ve özel gereksinimli çocukların aile üzerindeki etkilerini ifade etmişlerdir. Katılımcılar, özel gereksinimli çocuğa sahip olmayı şans/kader, hayatı sınırlandırma ve farklılığı kabul etme olarak görmüşler; bakım yükünün artması, kardeşe olumsuz etki, artan çatışmalar ve aile desteği gibi etkileri ifade etmişlerdir. Deneyimlerini sosyal yaşam, iş yaşamı, ekonomik sorunlar, sürecin değişken olması ve destek arayışı başlıkları altında anlatmışlardır. Baş etme yöntemleri olarak iş hayatına devam etme, profesyonel destek alma, kendine vakit ayırma, destekleyici sosyal çevre edinme ve diğerlerinin deneyimlerinden öğrenme stratejilerini kullanmışlardır. Talep olarak ise bireyselleştirilmiş programlar, profesyonellerin yeterliliğinin artırılması, aile eğitimi, bakım desteği alternatifleri, psikososyal destek, toplumsal farkındalık ve ekonomik destek gereksinimlerini belirtmişlerdir.