Avrupa Birliği sağlık politikası bağlamında nadir hastalıklar ve Avrupa Referans Ağları

Bütün dünyada önemli bir gündem konusu olan sağlık, Avrupa Birliği'nde (AB) de özellikle yaşlanan nüfus ve sınır ötesi sağlık hizmetleri bağlamında giderek daha çok gündeme gelmektedir. Ekonomik gelişmeyi sağlıklı bir toplum yapısına bağlayan, ancak sağlık alanında kurumsal olarak münhasıran yetkili olmayan AB, son yıllarda bu alanda geniş bir inisiyatif kullanmaya başlamıştır. AB'nin kurumsal olarak ilgilendiği spesifik bir sağlık konusu da bütün Avrupa'da çok geniş bir nüfusu etkileyen ve ülkelerin tek başlarına mücadele etmelerinin çok zor olduğu nadir hastalıklardır (NH). AB toplumda 1/2000'den daha az görülen hastalıkları NH olarak tanımlamaktadır. Büyük kısmı genetik nedenli olan NH'nin çoğunun tedavisi ya yoktur ya da çok pahalıdır. Son yıllarda NH'yle mücadelede çağdaş yönetim şeklinin merkezi bir yaklaşım olduğu kabul edilmiş ve AB de buna yönelik olarak hem ülkeleri tek tek güçlendirecek hem de onları bir çatı altında toplayarak bilgi ve deneyim birikimi sağlayacak bir politika geliştirerek Avrupa Referans Ağları'nı (ARA) kurmuştur. Dünyada benzeri olmayan ARA sistemi, bütün Avrupa'daki NH merkezlerini sanal bir ağda birleştiren ileri bir e-sağlık uygulamasıdır. Bu sistem sayesinde doktorlar hastalarını başka ülkelerdeki merkezlerle konsülte ederek geniş bir bilgi ve deneyimden yararlanma imkânı bulacak, hastaların gereksiz yere başka ülkelere gitmesi önlenecek ve başka bir merkeze gitmesi gereken hastalar ise en iyi tedavi seçeneklerini ve merkezi bu ağlarda bulabileceklerdir. AB'nin NH konusunda yaklaşık otuz yıllık çalışmasının sonunda kurduğu ARA sistemi, AB sağlık politikasındaki derinleşmenin tipik bir örneği olarak karşımıza çıkmaktadır. Henüz çok yeni olan ARA sisteminin bundan sonraki gelişimi ve NH açısından sağlayacağı yararlar ise önümüzdeki dönemde ortaya çıkacaktır. Anahtar Kelimeler: Avrupa Birliği, Sağlık Politikası, Nadir Hastalıklar, Avrupa Referans Ağları