Sürekli olarak medikal cihaz desteği ile yaşayan çocukların primer bakım verenlerinin bakıcı yükü ve yaşam kalitesi çalışması

Amaç: Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Aile Hekimliği Anabilim Dalında eğitim gören araştırma görevlileri tarafından erişilebilen, sürekli olarak tıbbi cihaz desteği ile yaşayan çocukların birincil bakım verenlerinin bakım verme yükü ve yaşam kalitesinin tespit edilmesi amaçlanmıştır. Yöntem: Retrospektif, anket tabanlı gözlemsel bir çalışmamız, bir anket seti yoluyla yüz yüze görüşerek yapılmıştır. Veriler, SPSS ver. 25.0'ı kullanarak analiz edilmiştir. Karşılaştırmada, 2'den fazla grubun karşılaştırmasında, normallik ve varyansların homojenliği koşullarının sağlandığı durumlarda One Way Anova Testi, en az birinin sağlanmadığı durumda Kruskal Wallis Testi kullanıldı. 2 grubun karşılaştırmalarında, normallik ve varyansların homojenliği koşullarının sağlandığı durumlarda Bağımsız T testi, sağlanmadığı durumlarda Mann-Whitney U testi kullanıldı. Korelasyon hesaplanmasında da Pearson korelasyon yöntemi kullanılmıştır. SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği alt gruplarının hesaplanan puan ortalamaları, Türkiye ortalaması ile karşılaştırılmıştır. Bulgular: Araştırmaya katılan 100 katılımcıdan 63'ü kadın 37'si erkektir. Katılımcıların 61' i bakım verilen bireyin annesi 33'ü babasıdır. Katılımcıların 79'unun yaşı 40 yaş altındadır. Katılımcıların 26'sı en az bir kronik hastalığa, 32' si en az bir ruhsal hastalığa sahiptir. Katılımcıların 62'si üç yıldan uzun süredir bakım verme işini yapmakta olup toplam katılımcılar arasında 64 katılımcı günde üç saatten fazla aktif olarak bakım verme hizmetini yapmaktadır. Katılımcıların 75'i evde hasta bakım hizmetlerinden faydalanmamakta ve toplam katılımcıların arasında 48'i evde yardımcı bakıcı desteğine olumlu bakmaktadır. Sonuç: Bakım verme yükü yükseldiği zaman yaşam kalitesinin düştüğü görülmüştür. Bakım veren yükünü arttıran faktörler, kadın cinsiyet, artan yaş, düşük gelir düzeyi, kronik hastalık sahibi olma, çocuk sayısı, toplam bakım verme süresi ve günlük olarak aktif bakım verme süresi olarak bulunmuştur. Anahtar kelimeler: Bakım veren, bakım yükü, yaşam kalitesi.