Doğumsal üst ekstremite anomalilerinde değerlendirme profili oluşturulması

Çalışmamızın ilk bölümde doğumsal üst ekstremite anomalisi olan çocukların yaşadıkları sorunları değerlendirme için bir değerlendirme profili oluşturmak amaçlanmıştır. Çalışmamızın ikinci bölümünde oluşturulan değerlendirme profilinin uygulanabilirliğini test etmek hedeflenmiştir. İlk bölümde, doğumsal üst ekstremite anomalili çocuğu olan 17 aile ile görüşülmüştür. Görüşmeler sonucunda çocukların duyusal işlemleme, normal gelişim, duygu durum ve günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Uluslararası Sağlık Sonuç Ölçümü Konsorsiyumu (International Consortium for Health Outcome Measurement-ICHOM) tarafından geliştirilen Doğumsal Üst Ekstremite Anomalilerinde Veri Toplama Kaynak Rehberinde yer alan değerlendirme araçları ile aile görüşme sonuçları birleştirilerek bir değerlendirme profili oluşturulmuştur. Doğumsal üst ekstremite anomalisi olan çocuklar için oluşturulan değerlendirme profilinin ana başlıkları hasta demografik bilgileri, temel klinik durum, üst ekstremite fonksiyonları, normal gelişim basamakları, duyusal işlemleme, günlük yaşam aktiviteleri, mental sağlık/duygu durum, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesidir. Oluşturulan değerlendirme profili içinde yer alan 12 farklı PROMIS kısa form anketinin Türkçe çeviri ve kültürel adaptasyonu yapılmıştır. Değerlendirme profilinin uygulanabilirliğini test etmek için yapılan pilot çalışma doğumsal üst ekstremite anomalisi olan 40 çocuk ile tamamlanmıştır. Pilot çalışmada eklem hareket açıklığı, kas testi ve kavrama kuvveti ölçümleri bazı anomalilerde zorlukla tamamlanmıştır. Değerlendirme profilinin doğumsal üst ekstremite anomalili çocuklarda klinik uygulanabilirliğinin kolay olduğu bulunmuştur. Çalışmamız sonucunda doğumsal üst ekstremite anomalili çocuklar için oluşturulan değerlendirme profili alanları hasta demografik bilgileri, temel klinik durum, üst ekstremite fonksiyonları, normal gelişim basamakları, duyusal işlemleme, günlük yaşam aktiviteleri, mental sağlık/duygu durum, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesidir.