Epilepsili çocuğu olan ebeveynlerin evde hastalığın yönetimine ilişkin görüşleri ve çocuğun yaşam kalitesinin belirlenmesi

Bu çalışma, epilepsili çocuğu olan ebeveynlerin evde hastalığın yönetimine ilişkin görüşleri ile çocuğun yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Çalışma kapsamına Kayseri Şehir Hastanesinde Nöroloji ABD tarafından epilepsi tanısı ile izlenen, en az 3 aydır tanı almış, antiepileptik ilaç kullanan, en az bir kez nöbet geçirme öyküsü olan, okula giden 6-18 yaş arası 100 çocuk ve ebeveynleri alınmıştır. Veriler, sosyo-demografik veri formu, ebeveynlerin evde epilepsi hastalık yönetim formu ve çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği(ÇİYKÖ) kullanılarak toplanmıştır. Veriler SPSS Statistics V26 programında değerlendirilmiştir. Çalışmaya katılan çocukların %62'si 6-12 yaş arasında, çoğu erkek çocuklardan oluşmuştur. Ebeveynlerin %47'si "20-30 yaş, %44'ü "üniversite mezunu'' olduğu görülmüştür. Ebeveynlerin yaşı ve ebeveynlerin cinsiyeti, ailede epilepsi öyküsü, febril nöbet öyküsü, epilepsi hastalığına yönelik eğitim ve rehabilitasyon merkezleri hakkında bilgi sahibi olma,medeni durum, yaşadığı yer, gelir düzeyi, çocuk sayısı, kronik hastalık durumu ile ÇİYKÖ alt değişkenleri puan ortalamaları arasında istatistiksel farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir (p>0,05). Yine çocuğun yaşı, cinsiyeti, kendisine ait odasının olup olmaması, yaşadığı yer ile ÇİYKÖ ölçek alt değişkeni puan ortalamaları arasında farkın anlamlı olmadığı görülmüştür (p>0,05). Çocuğun epilepsi nöbet geçirme sıklığı, uyku durumu ve çocuğun aile ile birlikte sosyal aktiviteye katılma durumu ile yaşam kalitesi düzeyi arasında anlamlı fark olduğu tespit edilmiştir (p<0.05). Kronik bir hastalık olan epilepsi çocuk ve ailesi için yaşam kalitesini etkileyen bir durumdur. Hastalıkla ilgili eğitimlerin düzenlenmesi önerilmiştir.