Hacettepe Üniversitesi erişkin kistik fibrozis merkezinde takipli hastaların üreme sağlığı konusunda bilgi, tutum ve davranışları

Kistik fibrozis (KF), KF Transmembran Düzenleyici (KFTR) gendeki mutasyonların neden olduğu otozomal resesif bozukluktur. Güncel tanı, tedavi yöntemleriyle surveyleri uzamış, erişkin sayısı artmıştır. Bu durum erişkin yaşta üreme sağlığı ve genetik danışmanlık hizmetlerini gündeme getirmiştir. Hastaların üreme sağlığı konusundaki bilgi ve davranışları üzerine yapılmış çalışma Türkiye'de bulunmamakta olup kesitsel tez çalışmamızla değerlendirilmiştir. Nisan 2021-Ekim 2022 arasında merkezimizde takipli ≥18 yaş hastalar dahil edilmiştir. Tüm hastalara 'Kistik Fibrozis Hastalarında Solunum Fonksiyonları ve Üreme Sağlığı Anketi' uygulanmıştır. Kadın hastalardan anti-müllerian hormon, erkek hastalardansa skrotal USG ve spermiyogram istenmiştir. Hastaların solunum fonksiyon testleri, görüntülemeleri ve diğer tetkikleri hastane kayıtlarından alınmıştır. SPSS v.25 kullanılmıştır. Çalışmaya 54 erkek ve 46 kadın (ortanca:22, IQR:19-27) toplam 100 hasta alınmıştır. Hastaların 15'i (%15) evli, 84'ü (%84) bekar, 1'i (%1) evlenip ayrılmıştı. Toplam 6'sının (%6) çocuğu vardı. Kırk (%40) hasta çocuk sahibi olmayı isterken bu hastaların 34'ü (%85) çocuk sahibi olmadan genetik danışmanlık almayı planlıyordu. Doksanı (%90) hiçbir korunma yöntemi kullanmıyorken, haftada birden az cinsel ilişki sıklığı olan hasta sayısı ise 72 (%72) idi. Toplam 38 (%82,6) kadın hastaya AMH düzeyi, 7 (%13) erkek hastaya spermiyogram ve 17 (%31.5) erkek hastaya da skrotal ultrasonografi yapıldı. Hastaların ortalama FEV1 değeri 2.41±0.97 litre (%66.97±26.59) idi. Hastaların infertile konusundaki düşünceleri uyguladıkları korunma yöntemini ve cinsel ilişki sıklığını etkilemiyordu (p sırasıyla 0.408, 0.18). Bilgi kaynağı hastalığın infertiliteyle ilişkisi hakkındaki düşüncelerini, korunma yöntemlerini ve cinsel ilişki sıklıklarını etkilemiyordu (p sırasıyla 0.71, 0.393, 0.662), ancak hastaların bu konuda duydukları kaygı düzeylerini etkiliyordu (p=0.002). Hastalığın infertiliteyle ilişkisi konusunda bilgilerini yeterli bulmaları kaygı düzeyini etkiliyordu (p=0.007). Sonuç olarak, hastaların önemli kısmı hastalığın üreme sağlığı üzerine etkileri konusunda yeterli bilgiye sahip değildi, bu durum hastaların tutum ve davranışlarına da yansıyordu. Erkek hastaların büyük çoğunluğunun spermiyogram, skrotal USG tetkiklerini yaptırmayı kabul etmemesi ilgi çekiciydi. Erişkin hastaların hastalığın üreme sağlığı üzerine etkileri konusunda bilgilendirilmeleri, genetik danışmanlık almaları gerektiği görülmüştür.