Hemofilili çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitelerine etkisinin incelenmesi

Hemofilili Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Yükünün Algılanan Sosyal Destek ve Yaşam Kalitelerine Etkisinin İncelenmesi Amaç: Araştırma, hemofilili çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitesine etkisini değerlendirmek amacıyla yapıldı. Materyal ve Metot: Araştırma, Turgut Özal Tıp Merkezi Pediatrik Onkoloji/Hematoloji Polikliniğine Temmuz 2019 – Haziran 2020 tarihleri arasında başvuran hemofilili çocuğa sahip 44 ebeveynle tanımlayıcı olarak yapıldı. Veriler ''Ebeveyn Tanıtıcı Bilgi Formu'', ''WHOQOL-8.TR.Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Anketi'', ''Algılanan Çok Boyutlu Sosyal Destek Ölçeği'', ''Zarit Bakım Yükü Ölçeği'' kullanılarak toplandı. Araştırmacı tarafından veri toplama araçlarıyla toplanan veriler SPSS 25.0 paket programında hesaplanmıştır. Ebeveynlerin tanımlayıcı özelliklerinin belirlenmesi için sayı ve yüzde, bakım yükü, algılanan sosyal destek ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesinde korelasyon analizi, bağımlı ve bağımsız değişkenler arasındaki ilişkinin yönü ve şiddetinin belirlenmesinde path analizi kullanılmıştır. Bulgular: Hemofilili çocukların %18.2'sinde ağrı, %13.6'sında kanama olduğu, %43.2'sinin ayda bir hastaneye başvurduğu görüldü. Bakım veren bireylerin %68.2'sinin kadın olduğu, %65.9' nun çalışmadığı ve %75'inin ekonomik durumlarının orta olduğu bulundu. Bakım verme zorluğu arttıkça yaşam kalitesi puan ortalamasının azaldığı gözlendi. Bakım verenlerin %86.4'ünün herhangi bir destek almadığı, %70.5'in hastalığın maddi yük getirdiği tespit edildi. Sosyal destek puan ortalamaları artan ebeveynlerin yaşam kalitesinin arttığı gözlendi. Sonuç: Araştırmada ebeveynlerin bakım yükünün artması ve sosyal desteklerinin olmaması yaşam kalitesini etkileyen faktörler arasında bulundu. Hemşirelerin ebeveynleri gereksinimleri doğrultusunda bilgilendirmeleri, ebeveynlere profesyonel destek sağlamaları ve danışmanlık yapmaları önerilebilir. Anahtar Kelimeler: Bakım yükü, ebeveyn, hemofili, sosyal destek, yaşam kalitesi