Talasemi majörünün Necef şehrindeki gençlerin sağlıkla ilgili yaşam kalitesi üzerindeki uzun vadeli etkisi

Talasemi, beta-talasemi minör, talasemi intermedia ve talasemi majör olmak üzere üç şekilde ortaya çıkabilir. Talasemi majorün bazı özellikleri ve onların sonuçları, yaşam kalitesini etkilemektedir. Bu çalışma, Talasemi majörün Necef Şehrindeki gençlerin sağlıkla ilgili yaşam kalitesi üzerindeki uzun vadeli etkisini belirlemeyi amaçlamıştır. Çalışma tanımlayıcı kesitsel bir çalışmadır ve Temmuz-Aralık 2022 tarihleri arasında Al-Zahra Hastanesi/Talasemi Merkezinde yürütülmüştür. Çalışmaya rastgele örnekleme yaklaşımıyla seçilen 134 talasemi hastası genç katılmıştır. Veriler yüz yüze görüşmeler yoluyla toplanmıştır. Veri toplamada, Hastalara İlişkin Veri Toplama Formu ve Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri Sürüm 4.0 kullanılmıştır. Veriler SPSS 22 ve tanımlayıcı istatistiksel yöntemler kullanılarak analiz edilmiş, karşılaştırmalar için Mann-Whitney U ve Kruskall Wallis H testleri kullanılmıştır. Çalışmada hastaların fiziksel, duygusal, sosyal, okul, psikososyal sağlık özet puanları ve toplam puan ortalamaları sırasıyla 42.75, 34.03, 40.07, 40.67, 38.26 ve 39.82 olarak bulunmuştur. Çalışmada talasemi majörlü erkeklerin duygusal işlevsellik puanlarının talasemi majörlü kadınlardan anlamlı derecede yüksek olduğu bulunmuştur (p=0.022). Çalışmada hastaların eğitim durumları arasında fiziksel işlevsellik, okul işlevselliği puanı, psikososyal sağlık özet puanı ve toplam puan açısından anlamlı bir fark bulunmuştur (p<0.05). Çalışmaya katılan hastaların akrabalık durumları arasında sosyal işlevsellik, psikososyal sağlık özet puanı ve toplam puan puanları açısından anlamlı bir korelasyon bulunmuştur (p<0,05). Çalışmaya katılan kalp yetersizliği hastaları arasında tüm yaşam kalitesi skorları açısından anlamlı bir fark vardır (p<0,05). Kalp yetersizliği yaşam kalitesinin tüm alanları üzerinde anlamlı bir olumsuz etkiye sahiptir. Erkek hastaların duygusal işlevsellik puanları kadın hastalara göre anlamlı olarak daha yüksektir. Eğitim durumu ve akrabalık talasemi majörlü hastaların yaşam kalitesi üzerinde anlamlı bir etkiye sahiptir. Özellikle akrabalık oranlarının yüksek olduğu bölgelerde talasemi, önlenmesi ve evlilik öncesi talasemi taramasının önemi hakkında kamu bilincinin artırılması önerilmektedir.