Çevrimiçi sağlık komünitelerinin Türkiye'deki otizm ebeveynleri için özelleştirilmesi

Bu tez, bir tasarım gündemi doğrultusunda otizm ebeveynlerinin destek arama ve paylaşma pratiklerini incelemektedir. Otizm ebeveynleri, cocuğu tipik gelişim gösteren ebeveynlere kıyasla daha fazla ailesel, sosyal, psikolojik ve ekonomik zorluklarla karşı karşıyadır. Bu zorlukların nedenleri arasında cocuk ve aile için hizmetlerin yetersizliği, cocuğa eğitim ve bakım sağlayabilmek için ekonomik ve kariyerle ilgili değişikliklerin gerekmesi, ve halkın otizm konusunda bilinçli olmaması yer almaktadır. Bu zorluklara, Türkiye gibi sosyal hizmetlerin elverişsiz olduğu ve sakatlığın medikal söylemin egemenliğinde olduğu ülkelerde daha da fazla rastlanmaktadır. Bu zorluklar ve belirsizliklerle başa çıkmak için otizm ebeveynleri çevrimiçi destek ortamlarından (örneğin sosyal medya gruplarından) yardım ummakta, ancak bu ortamların ebeveynler açısından işlevselliği belirsizdir. Dolayısıyla, bu tez, otizm ebeveynlerinin çevrimiçi ve günlük hayattaki destek arama ve paylaşma pratiklerini incelemeyi ve bu pratiklere daha iyi ev sahipliği yapacak ortamların tasarımına altlık oluşturmayı amaçlamaktadır. Bu konular, keşifsel ve karma yöntemlerden oluşan tasarım etnografik çalışmalarla incelenmiş ve Türkiye'de yaşayan otizm ebeveynlerin destek bulma pratikleri ve kullandıkları sosyal ağların yetersizliğini ortaya koymuştur. Tasarım etnografisi çalışmalarıyla ebeveynlere yönelik bir çevrimiçi sağlık komünitesini besleyecek tasarım önerileri üretilmiş, ve bu önerilerin geçerliliği bir çevrimiçi sağlık komüniteleri üzerine yapılan bir sistematik literatür taraması ile kıyaslanmıştır. Sistematik literatür taraması İnsan-Bilgisayar Etkileşimi dalında yapılmış çevrimiçi sağlık komünitelerinde desteğin nasıl aranıp paylaşıldığı üzerine sistematik bir inceleme sunmuştur. Bu tezin ana katkıları şunlardır: (1) Türkiye'deki otizm ebeveynlerinin tasarım etnografik tarifi, (2) çevrimiçi sağlık komüniteleri konusunda üretilmiş tasarım bilgisine dair bir derleme, ve (3) ve otizm ebeveynlerinin destek arama konusundaki kompleks ihtiyaçlarına ev sahipliği yapabilecek çevrimiçi ortamların tasarımı için öneriler.