Çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemilerde evde oral kemoterapiye uyum süreci ve etkileyen faktörler

Giriş: Akut Lenfoblastik Lösemi tedavisi idame döneminde oral kemoterapik ilaçlar kullanılmaktadır. Tedavinin evde yürütüldüğü bu dönemde ilaç uygulamalarında bakım vericilerin sorumluluklarının artması nedeniyle çeşitli sorunlar yaşanabilmektedir. Amaç: Bu çalışmanın amacı, çocukluk çağı ALL hastalarında oral kemoterapiye uyum sürecini ve bu süreçte bakım vericilerin deneyimleri ışığında, yaşanılan sorunları ve nedenlerini derinlemesine incelemektir. Yöntem: Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden biri olan fenomenolojik araştırma deseninde yapılmıştır. Araştırma Dokuz Eylül Üniversitesi Nevvar Salih İşgören Çocuk Hastanesi Hematoloji Polikliniğinde Eylül 2018-Mart 2019 tarihleri arasında yürütülmüştür. Çalışma ALL tedavisinin idame döneminde olan bakım vericilerin gönüllü katılımıyla gerçekleştirilmiştir. Çalışmamızda tanımlayıcı bulgular hasta çocuk ve katılımcıya ait sosyodemografik özellikleri içeren formlar ve kullanılan ilaç bildirim formu aracılığı ile toplanmıştır. Araştırmacının hazırladığı uzman görüşü alınarak düzenlenmiş yarı yapılandırılmış görüşme formu kılavuzluğunda, yüz yüze görüşme tekniği ile on bakım verici görüşmesi yapılmıştır. Görüşmeler sırasında ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Örneklem veri doygunluğu sağlanana kadar genişletilmiştir. Elde edilen ses kayıtlarının çözümlenmesi sonrasında tematik kodlama yapılmıştır. Kodlar araştırmacı tarafından sınıflandırılarak uygun temalar ve alt temalar oluşturulmuştur. Görüşme formu üzerinden elde edilen nitel veriler Maxqda yazılımı kullanılarak analiz edilerek araştırmanın güvenilirliğini sağlamak için uzman görüşü alınmıştır. Bulgular: Elde edilen veriler altı ana tema kapsamında sınıflandırılmıştır. İdame döneminde tedavinin evde ağızdan ilaç tedavisi ile yürütülmesi çoğunlukla umut verici ve olumlu olarak nitelendirilse de özellikle ilaçların doğru ve düzenli uygulanması gerekliliği bakım vericilerin sorumluluklarının artmasına neden olmaktadır. Bakım vericiler için bu dönemde en çok ilaç hazırlama, ilaç saatlerine uyum, ilaç saklama, ilaç yan etkilerini bilme, ilaç dozlarına dikkat etme, ilaç atıklarını yönetme, ilaç içme güçlükleri ile ilgili zorluklar söz konusudur. İlaç içme güçlükleri ile başa çıkabilmek için ilaçları ezerek, gıdalara katarak verme, oyun yolu ile ilaç içirme, çocuğa zaman tanıma, çocuğa açıklama yapma gibi yöntemlere başvurulmaktadır. Bu dönemde kemoterapik ilaçların bakım vericiler tarafından verilmesi nedeniyle kendini suçlu hissetme gibi olumsuz duygular yaşanabilmektedir. Bakım vericilerin ilaçların özellikleri ile ilgili bilgi eksiklikleri olduğu görülmüştür. Bir bakım vericinin çocuğuna hastalık bulaştırma riskini düşünerek gereksiz antibiyotik kullandığını ifade etmesi manidardır. Uyumun birçok faktörden etkilendiği görülmüştür. Yaş gruplarına ve kişilere özgü gerekli girişimlerle ailelerin sürece uyum sağlayabileceği belirlenmiştir. Sonuç: İdame döneminde tedavinin evde yürütülebilecek olması nedeniyle yaşanılan olumlu duygular yanında artan sorumluluklar bakım vericilerde zorlanmaya da neden olabilmektedir. Bakım vericilerin idame dönemini sorunsuz geçirebilmeleri için aile merkezli hemşirelik yaklaşımının benimsenmesi, eğitimlere idame döneminde kullanılacak ilaç bilgilerinin dahil edilmesi, yaşanılabilecek ilaç içme güçlüklerine yönelik çocuğun yaş grubuna uygun girişimlerin önerilmesi, taburculuk eğitimlerinin hasta yatışından itibaren başlatılması önerilir. Anahtar Kelimeler; Akut Lenfoblastik Lösemi; Çocuk; uyum süreci; oral kemoterapi