Kanserli çocukların ailelerinde "Bakım yükü ölçeği"nin geliştirilmesi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi

Amaç: Bu araştırmanın temel amacı kanserli çocukların ailelerinin bakım yükü düzeylerini değerlendirebilecek Türkçe, özgün yeni bir "bakım yükü ölçeği"nin geliştirilmesi ve ailelerin bakım yükünü etkileyen faktörlerin incelenmesidir. Bununla birlikte araştırmanın ikincil amacı, bakım vericilerin Aile APGAR Ölçeği'yle aile fonksiyonlarını ve ilişkilerini tanımlayarak bakım yüküne etkisinin değerlendirilmesidir. Yöntem: Araştırma, metodolojik ve betimsel tipte olup 15 Mayıs 2018–18 Şubat 2019 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Tülay Aktaş Onkoloji Hastanesi Pediatrik Onkoloji Servisi ve Polikliniği, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Servisi ve Polikliniği, Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Servisi ve Polikliniğinde tedavi gören kanser tanılı çocukların bakım vericileriyle gerçekleştirilmiştir. Bu doğrultuda tabakalı örnekleme yöntemi ile seçilen 217 bakım verici, araştırmanın örneklem grubunu oluşturmuştur. Araştırmada veri toplama yönteminde anket tekniğiyle "Bakım Verici Bilgi Formu", "Aile APGAR Ölçeği", "Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği" ve geliştirilen "Bakım Yükü Ölçeği" kullanılmıştır. "Bakım Yükü Ölçeği"ne ilişkin madde havuzunun oluşturulmasında Delphi tekniği kullanılmıştır. Delphi tekniği sonuçlarından oluşan taslak bakım yükü ölçeğinin kapsam geçerliği Dawis yöntemi kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Ayrıca 35 bakım verici ile pilot çalışma yapılmıştır. Araştırma verilerinin analizinde SPSS 21.0 for Windows paket programı kullanılarak tanımlayıcı istatistikler, t testi, varyans analizi ve Pearson korelasyon analizi uygulanmıştır. Ölçeğin geçerliği ve güvenirliği için Cronbach Alfa katsayısı, madde test korelasyon puanları, açıklayıcı ve doğrulayıcı faktör analizi hesaplanmıştır. Bulgular: Kanser tanısı almış çocuğa bakım veren bireylerin %90.8'inin kadınlardan oluştuğu, %91.7'sinin evli, %85.7'sinin çocuğun annesi olduğu belirlenmiştir. Bakım vericilerin yaş ortalamaları ise 36.64 ± 7.39 ( ± SS) dir. Bakım vericilerin %73.7'sinin düzenli bir işte çalışmadığı, % 59.4'ünün gelirinin giderinden az olduğu ve bakım süresi ortalamalarının 15.24 ± 13.90 ( ± SS) olduğu tespit edilmiştir. Çocuğa bakım verme sürecinde %61.3'ünün eşinden destek aldığı saptanmıştır. Bakım yükü ölçeğinin Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) değeri 0.858, Bartlett's testi χ2 = 5126.083 istatistiksel olarak ileri düzeyde anlamlı bulunmuştur. Ölçek, toplam varyansının %68.345'ini açıklayan dört faktör altında toplanmıştır. Ölçeğin alt boyutları duygusal yük, sosyokültürel ve ekonomik yük, zihinsel yük ve fiziksel yük olarak isimlendirilmiştir. Ölçeğin geneli için Cronbach Alpha Güvenirlik Katsayısı 0.930, test-tekrar test güvenirliği 0.826, paralel test güvenirliği ise 0.841 olarak bulunmuştur. Ölçeğin madde toplam puan korelasyonları 0.428-0.645 arasında değişmiştir. Doğrulayıcı faktör analiziyle elde edilen uyum ölçütleri RMSEA=0.087, NNFI=0.910, CFI=0.920 ve IFI= 0.920 kabul edilebilir sınırlarda olup, Ki-Kare / Serbestlik Derecesi (χ2/df=2.129) modelin mükemmel uyumunu göstermiştir. Bakım vericilerin genel bakım yükü puanlarının orta düzeyde olduğu, fiziksel yüklerinin ise diğer yüklerden anlamlı bir şekilde yüksek olduğu saptanmıştır. Araştırmada bakım vericilerin Aile APGAR ilişkilerinin ise yüksek olduğu ve aile ilişkileri arttıkça bakım yükü düzeylerinin azaldığı tespit edilmiştir. Sonuç: Araştırmada, geliştirilen "bakım yükü ölçeği"nin beşli Likert tipinde otuz altı madde ve dört alt boyuttan oluşan geçerli ve güvenilir bir ölçek olduğu ve Türk toplumunda kanserli çocukların bakım vericilerinin bakım yüklerinin belirlenmesinde kullanılabileceği sonucuna ulaşılmıştır. Ayrıca araştırmada aile ilişkilerinin bakım yükü üzerinde önemli rol oynadığı ortaya konulmuştur. Bakım yükü ölçeğinin sağlık profesyonelleri tarafından farklı örneklem gruplarında kullanılarak yeni sonuçların değerlendirilmesi önerilmektedir.