Otizmli çocuğa sahip ailelerin psikososyal ve finansal yüklerine ilişkin deneyimleri

Bu çalışmada, otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikolojik, sosyal ve finansal zorluklara ilişkin ebeveynlerin ve bu alanda görev yapan farklı profesyonellerin deneyimleri ele alınmıştır. Çalışmanın verileri nitel araştırma yöntemlerine uygun olarak yirmi ebeveyn ve on yedi profesyonel ile yarı yapılandırılmış görüşme formları ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilerek toplanmıştır. Elde eilen bulgular tanının öğrenilmesi, sosyal yaşam, finansal zorluklar ile öneri ve ihtiyaçlar olmak üzere dört farklı tema altında toplanmıştır. İlk tema olan tanının öğrenilmesi; tanı sürecinde yaşanan zorluklar, tanı süürecinin uzunluğu, tanı yaşının geç oluşu, çok ve çaresizlik, kabullenememe, kendini suçlama, geleceğe dair planların değişmesi vb. ailelerin tanıya yönelik psikolojik tepkileri ve benzeri olarak belirlenmiştir. İkinci tema olarak sosyal dışlanma, toplumsal tepkiler, toplumsal yaşama katılımın azalması, aile içi ilişkileri eğitim ve sağlık alanında yaşana zorluklar ile istihdam alanında yaşanan zorluklar şeklinde belirlenmiştir. Üçüncü tema olan finansal zorluklar teması altında tedavi maliyetleri, eğitim maliyetleri, ekstra maliyetlere ait kategoriler yer almaktadır. Son tema olan öneri ve ihtiyaçlar teması altında ise ailelere, profesyonellere ve politika yapıcılara yönelik öneriler ile ihtiyaçlar yer almaktadır. Aileler tanının öğrenilmesi ile birlikte psikolojik bir yükün altına girmekte, toplumdan izole olmakta ve çocuklarının ihtiyacı için finansal zorluklar yaşamaktadır. Özellikle finansal zorluklar ailelerin iyilik halini olumsuz etkilemekte ve bu durum doğrudan çocuklarına yansımaktadır. Çocukları için neler yapılabileceğini bildikleri halde buna finansal açıdan güç yetiremeyen aileler kendilerini yetersiz ve çaresizlik hissetmektedirler.