Otizmli çocuğa sahip ailelerin sorunları ve sosyal dışlanma durumu: Bir karma yöntem araştırması

Otizm, belirtileri erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, yaşamın ilk aylarında belirginleşen, çocuğun sosyal etkileşim ile iletişim kurma becerilerini olumsuz etkileyerek, sosyal hayatını, iletişim becerilerini, davranışlarını ve ilişkilerle süreçlerini ciddi anlamda zedeleyerek yaşamının her alanını etkilemektedir. Otizm, çocuğun etkileşimde bulunduğu aile, okul, sosyal çevre, toplumsal kurum, vb. tüm sistemlerle olan ilişkilerine zarar vermekte çocuğun ve ailesinin toplum içinde çeşitli sorunlar yaşamasına sebep olabilmektedir. Bu bağlamda bu araştırmada, otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşamış oldukları sorunlar ve otizmden dolayı maruz kaldıkları sosyal dışlanma deneyimleri incelenmiştir. Bu amaç doğrultusunda, zengin ve ayrıntılı bilgi edinmek için karma araştırma modeli kullanılmıştır. Araştırmaya amaçsal örnekleme yöntemi ile seçilen otizmli çocuğa sahip 150 anne/baba katılmıştır. Araştırmada Sosyoekonomik ve Demografik Bilgi Formu, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ASDÖ), Sosyal Dışlanma Ölçeği ve Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu kullanılmıştır. Otizmli çocuğa sahip 22 anne/baba ile araştırmacı tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak ailelerin sorunları ve sosyal dışlanma deneyimleri betimlenmiştir. Nicel verilerin analizinde regresyon, t-testi ve ANOVA analizleri, nitel verilerin analizinde tematik içerik ve süreç analizi Maxqda 2020 kullanılmıştır. Araştırmadan elde edilen nicel bulgulara göre; otizmli çocuğa sahip ailelerin sosyal dışlanma düzeyleri orta düzeydedir. Ailelerin algılanan sosyal destek sistemleri ile sosyal dışlanma düzeyleri arasında anlamlı bir ilişki saptanmıştır ve sosyal destekteki artışın sosyal dışlanmayı azalttığı görülmektedir. Araştırmadan elde edilen nitel bulgulara göre; Otizmli çocuğa sahip aileler eğitim, sosyal, toplumsal, sağlık ve ekonomik alanda birtakım sorunlar yaşamakta olup bu alanlarda dışlayıcı tutum ve davranışlara maruz kalmışlardır. Ailelerin destek kaynakları sosyal, ekonomik, duygusal, psikolojik ve ailenin içsel kaynak ve güçlü yönleridir. Ailelerin tamamı devletin vermiş olduğu hizmetlerin yetersiz olduğunu belirtmiş olup devletten beklentilerini belirtmişlerdir. Bu noktada otizmli çocuğa sahip ailelerin sorunları, sosyal dışlanma deneyimleri ve devletten beklentileri değerlendirilmiş ve ortaya çıkan sonuç sosyal hizmet perspektifinden öneri şeklinde sunulmuştur.