Zihinsel yetersizliğe eşlik eden genetik sendromlarda menstruasyon sorunları ve menstruasyon ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi

Menstruasyon hijyen, istismar riski, nöbet düzeni ve davranış değişiklikleri ile ilgili endişeler nedeniyle zihinsel yetersizliği (ZY) olan ergenler için daha zorlayıcı olabilir. Bu çalışmada, genetik sendroma eşlik eden ZY'li kadınlarda menstruasyon öyküsü, yaşanan zorluklar, ailenin menstruasyon konusundaki tutumları ve menstruasyonun yaşam kalitesi üzerindeki etkilerinin değerlendirilmesi amaçlandı. Bu çalışma prospektif kesitsel bir çalışma olarak tasarlanmış ve Ocak 2020-Haziran 2021 tarihleri arasında Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Ergen Sağlığı Bilim Dalı'nda yapılmıştır. Çalışma popülasyonu, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastanesi Çocık Genetik Bilim Dalı'nda Ocak 1997-Aralık 2020 tarihleri arasında ZY ile eşlik eden genetik sendrom tanısı ile klinik olarak takip edilen, yaşları 10-24 arasında olan 49 hasta (vaka grubu) ve yaş uyumlu 50 sağlıklı kontrolden (kontrol grup) oluşmaktadır. Hafif ZY'li vakaların hem ergenler (n=12) hem de bakım verenleri (n= 16) ölçekleri doldururken, orta-ağır derecede ZY'si olanların sadece bakım verenleri (n=33) sorgulandı. Demografik veriler ve yazarlar tarafından oluşturulmuş bir anketle menstrüel öykü sorgulandı. Fiziksel bozukluğu değerlendirmek için "Çocukluk Çağı Sağlık Değerlendirme Anketi" (CHAQ) kullanıldı. "Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği" (ÇİYKÖ) hem genel hem de menstruasyon için sorgulandı. Menstrüel özellikler gruplar arasında istatistiksel olarak farklı değildi. Menstruasyona bağlı okula devamsızlığı, ZY grubunda daha yüksekti (%8'e karşı %40,5, p<0,001). Tüm vakaların %73'ünün menstruasyon bakımında yardıma ihtiyacı olduğunu saptadık. ZY düzeyi, menstrüel hijyen konusunda yardıma ihtiyaç duyma ile anlamlı olarak ilişkiliydi (p<0,001). Vakaların menstruasyon sırasında sosyal, okul, psikososyal işlevsellik ve toplam yaşam kalitesi puanları kontrol grubuna göre anlamlı derecede düşüktü. ZY düzeyi arttıkça, yaşam kalitesi puanlarının anlamlı olarak azaldığı görüldü (p<0,001). Kontrol grubunda menstruasyon ile fiziksel ve toplam yaşam kalitesi puanı anlamlı olarak düşerken, anneler ZY'li kızlarının fiziksel, duygusal, sosyal, psikososyal işlevselliklerinde ve toplam yaşam kalitesi puanlarında menstrüel dönemlerde önemli bir düşüş bildirdi. Çalışmamızdaki annelerin hiçbiri menarş öncesi danışmanlık hizmeti almamıştı, benzer şekilde annelerin hiçbiri menstrüel baskılama talep etmedi. Sonuç olarak ZY'si olan kızların menstrüel özellikleri sağlıklı ergenlerle benzer olsa da, vakaların menstruasyon sırasındaki yaşam kalitesi kontrollere göre önemli ölçüde düşüktü. Menstruasyon dışı ve menstrüel dönem karşılaştırıldığında, ZY'li hastalarda menstruasyon sırasında yaşam kalitesi önemli ölçüde azaldı. Düşük yaşam kalitesi, yüksek okul devamsızlığı, menstruasyon sırasındaki yüksek yardım ihtiyacına rağmen annelerin hiçbiri menstrüel baskılama istememiştir. Ailelerin menstruasyon ile ilgili bilgi düzeyinin arttırılması ve menstruasyon sırasında ergenin kişisel bakımını sağlamaya yönelik becerilerinin geliştirilmesi konusunda yeterli desteğin sağlanması, ZY'li ergenlerin bağımsızlık ve fonksiyonelliğinde artma ile bu gruptaki aile ve ergen kaygısını azaltarak yüksek okul devamsızlığında azalmaya zemin hazırlayabilir.