Merkezimizde takipli kistik fibrozisli çocukların yaşam kalitesini ve hastalık şiddetini etkileyen faktörler

ÖZET Amaç: Kistik Fibrozisli çocukların yaşam kalitesi üzerinde etkili olan faktörleri saptamak ve değerlendirmek. Gereç ve Yöntem: Dizayn: Retrospektif ve anket çalışması Yer: Dicle Üniversitesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD. Çocuk Göğüs BD polikliniği Çalışma Süresi: 14 Şubat 2017-30 Temmuz 2017 Hastalar: 2011-2016 yılları arasında Kistik fibrozis kesin tanısı almış, halen merkezimizde takibi yapılan, hastalığın klinik alevlenme döneminde olmayan, akut solunum yolu enfeksiyonu geçirmekte olmayan, zeka geriliği, okuma problemleri ve başka kronik hastalıkları olmayan 6-13 yaş aralığındaki hastalar Bulgular: Çalışmaya 40 hasta ve 40 ebeveyn dahil edildi. Hastaneye yatışı olan ve olmayan hastaların ebeveynlerinin CFQR skorlamalarına baktığımızda tedavi ve sindirim skorlarında olumlu yönde istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptandı. Hastaneye yatışı olan ve olmayan hastaların kendi yanıtladıkları CFQR anketine göre skorların ortalamalarına baktığımızda ise sadece fiziksel işlevsellik parametresinde istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptandı. PA üreyen ve üremeyen hastaların ebeveynlerinin CFQR skorlarına baktığımızda canlılık, tedavi, sağlık, beden imgesi ve sindirim skorlarında pozitif yönde anlamlı bir farklılık saptandı. Çocuk CFQR anket sonuçlarını incelediğimizde PA üremeyen hastalarda üreyenlere göre fiziksel işlevsellik, duygusal işlevsellik, tedavi yükü, beden imgesi ve sindirim semptomları skorlarında pozitif yönde anlamlı bir farklılık saptandı. Ebeveynlerin cevapladığı CFQR anketine göre; VKI 25 persentilin altında ve 25 persentil üzerinde olan hastaları değerlendirdiğimizde VKI 25 persentil altında olan hastaların fiziksel işlevsellik, canlılık, yeme bozuklukları, tedavi yükü, beden imgesi, kilo, sindirim semptomları ve okul performansı skorları istatiksel olarak anlamlı oranda daha düşük olduğu saptandı. Çocuk CFQR anketine göre VKI 25 persentil altında ve 25 persentil üzerinde olanları incelediğimizde; VKI 25 persentil altında olan hastaların fiziksel işlevsellik, yeme bozuklukları, tedavi yükü, sosyal işlevsellik, beden imgesi, solunum semptomları skorları daha düşük tespit edildi. Diğer yandan çocukların cevapladığı CFQR anketine göre pasif sigara içiciliği ile çocukların anket skorları arasında anlamlı bir ilişki bulunmadı. Ebeveyn CFQR anketine göre pasif sigara içiciliği ile kilo ve sindirim semptomları skoru arasında anlamlı bir ilişki saptandı. Pasif sigara içiciliği maruziyeti olan hastaların kilo ve sindirim skorları pasif sigara içiciliği maruziyeti olmayan hastalara göre daha düşük bulundu. Sonuç: Pseudomonas aeruginosa enfeksiyonu, hastaneye yatış ve malnütrisyonun hastalarımızın yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkiye sahip olduğu sonucuna vardık.