Non-ambulatuar serebral palsili çocuklarda ergenliğe geçiş döneminin yaşam kalitesi ve katılım yönünden incelenmesi

Amaç: Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi (KMFSS) seviye IV ve V olan Serebral Palsi (SP) tanılı 6-18 yaş arası çocuklarda ergenliğe geçiş dönemindeki kas-iskelet sistemi sorunlarının yaşam kalitesi ve katılımla ilişkilerinin incelenmesidir. Gereç ve Yöntemler: Kesitsel çalışma olarak yürütülen araştırmamıza KMFSS seviye IV-V olan SP'li 60 çocuk ve bakım verenleri dahil edildi. Hastaların sosyodemografik ve tıbbi özgeçmiş özellikleri değerlendirildi. Bakım Veren Öncelikleri ve Engelli Çocuk Yaşam Sağlık Endeksi (CPCHILD) ile yaşam kalitesi, Çocuk ve Adölesan Katılım Ölçeği (CASP) ile katılım değerlendirildi. Çocuğun uyku durumu Çocuk Uyku Alışkanlıkları Anketi (ÇUAA) ile ailenin bakım verme yükü Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ile değerlendirildi. Fizik muayene ile eklem hareket açıklığı, spastisite ve kontraktür varlığı incelendi. Röntgenografi ile skolyoz açısı ve kalça migrasyon indeksi değerlendirildi. Ergenlik durumunun, kontraktürlerin, skolyozun, kalça çıkığının, KMFSS düzeyinin, komorbiditelerin ve ağrının yaşam kalitesi, katılım, uyku ve ailenin bakım verme yüküyle ilişkisi değerlendirildi. Bulgular: Katılımcıların yaş ortalaması 11,13±3,29 yıl idi. KMFSS V grubunun yaşam kalitesi ve katılımı KMFSS IV grubundan istatistiksel olarak anlamlı derecede düşük bulundu (p<0,01). Kontraktür sayısı ile CPCHILD toplam puanı (r=-0,508 p=0,0001) ve CASP toplam puanı (r=-0,486 p=0,0001) arasında negatif yönde istatistiksel olarak anlamlı korelasyon tespit edildi. Skolyoz açısı ile CPCHILD ve CASP toplam puanları arasında negatif yönde istatistiksel olarak anlamlı korelasyon tespit edildi (sırasıyla r=-0,546 p=0,0001, r=-0,377 p=0,003). Ağrısı olan çocuklardaki CPCHILD ve CASP toplam puan ortalamaları istatistiksel olarak anlamlı derecede düşük bulundu (p=0,001). Sonuç: KMFSS seviye V olan SP'li çocukların yaşam kalitesi ve katılım düzeyleri, KMFSS IV olanlara göre daha düşüktü. Kontraktür sayısı, skolyoz derecesi ve kalça migrasyon indeksi arttıkça SP'li çocukların yaşam kalitesi ve katılımının azaldığı saptandı. Ergenliğe giren SP'li çocuklarda, yaşam kalitesinin, katılım düzeyinin, uyku sorunlarının ve ailenin bakım verme yükünün ergenliğe girmeyenlere göre anlamlı olarak değişmediği belirlendi.