Fenilketonürili çocukların ebeveynlerinin duygu durumları ve gelecekle ilgili beklentileri

FENİLKETONÜRİLİ ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNİN DUYGU DURUMLARI VE GELECEKLE İLGİLİ BEKLENTİLERİ Kalıtsal metabolik hastalıklar, ender görülen, çoğu otozomal resesif geçiş gösteren hastalıklardır. Fenilketonüri hastalığı, tanımlanan ilk yenidoğan metabolizma hastalığıdır. Bu hastalığın ortaya çıktığı bireyler tedavi edilmediği takdirde ağır zekâ geriliği, davranış bozuklukları, egzema ve epilepsi gibi tıbbi problemler ortaya çıkmaktadır. Fenilketonüri gibi kronik hastalıkların sadece çocuğu değil, ailenin bütün bireylerini duygusal ve ekonomik yönden olumsuz yönde etkileyebileceği bilinmektedir. Kronik hastalıklarda ailedeki umutsuzluk düzeyini ölçen pek çok çalışma mevcuttur. Fenilketonüri hastalığında umutsuzluk ve duygudurum dalgalanmalarını ölçen bir çalışmaya literatürde rastlanamamıştır. Bu çalışmamızdaki temel amacımız bu eksikliğin giderilmesini sağlamak, bakım verenlerde ortaya çıkan umutsuzluk ve duygu durum dalgalanmalarını EE (duygu dışavurum-DD) ölçeği ve Beck umutsuzluk ölçeği kullanarak belirleyip gerekli önerilerde bulunmak, kalıcı psikiyatrik hastalıkların ortaya çıkmasını engellemek, böylece yeti yitiminin önüne geçmektir. Çalışmanın örneklem grubu, Diyarbakır Çocuk Hastalıkları Hastanesi Metabolizma Hastalıkları Polikliniğine 15.07.2013-15.10.2013 tarihleri arasında kontrol amaçlı başvuran fenilketonürili çocukların ebeveynlerinden oluşan 80 kişi ve kronik bir hastalığı olmayan çocukların ebeveynlerinden oluşan 77 kişiden oluşturulmuştur. Bu örneklem grubuna sosyodemografik veri formu, EE ölçeği, Beck umutsuzluk ölçeği onamları alındıktan sonra uygulanmıştır. Yapılan çalışmada hasta çocuğa sahip ebeveynlerin umutsuzluk ve EE ölçek puanları, kontrol gurubuna göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde daha yüksek bulundu (p<0.05). Ailede birden fazla FKU'lu çocuk olması, çocuğun yaşının büyük olması, ebeveynlerin ileri yaşta olması da umutsuzluk ve EE ölçek puanlarının istatistiksel olarak anlamlı düzeyde yüksek çıkması açısından önemli değişkenlerdi. Sonuç olarak kronik hastalığa sahip ebeveynlerin zaman ilerledikçe daha çok umutsuzluğa kapıldığı, dışa vurulan duygularının daha çok arttığı ve bu durumun ebeveynin ruhsal yapısını kötü yönde etkilediği söylenebilir. Kronik hastalığı olan çocukların ebevenlerine psikolojik destek sağlanması, çocuğun gelişimi ve normal bir birey kazanabilme ihtimali açısından önemlidir. Daha kapsamlı ve fazla çalışma yapılması da çözüm önerileri açısından faydalı olacaktır.