Beş yaş altında girişimsel ya da cerrahi yolla onarım yapılmış olan doğuştan kalp hastalıklı adölesanların yaşam kalitesi ve kendini toparlama güçlerinin değerlendirilmesi

Amaç: Doğuştan kalp hastalığı ile takip edilen adölesanlardan, beş yaş ve altında girişimsel ya da cerrahi yöntem ile onarım yapılmış olanların yaşam kalitesi ve kendini toparlama güçlerinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Materyal ve Metot: Çocuk Kardiyolojisi Bilim Dalı izlemindeki,10 yaş ve üzerinde olan 65 hasta, benzer yaş ve cinsiyetteki 25 sağlam çocuk ve ebeveynleri çalışmaya dâhil edilmiştir. Beş yaş ve altında girişimsel ya da cerrahi yöntemle onarım yapılmış doğuştan kalp hastalığına sahip hastaların nörolojik muayeneleri yapıldı, yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü değerlendirildi. Bu amaçla hazırlanmış olan Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği 8-12 Yaş veya 13-18 Yaş Değerlendirme Formu ve Ebeveyn Formu, Kendini Toparlama Gücü Ölçeği kullanıldı. Kendini Toparlama Gücü Ölçeği'nde bulunan sorular ebeveynlere de yönlendirildi. Bulgular: Olguların ve ebeveynlerinin bildirdiği yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü sağlıklı yaşıtlarına göre daha düşük bulundu. Siyanotik çocukların yaşam kalitesi puanları asiyanotik çocuklardan daha düşükken kendini toparlama güçleri arasında fark bulunmadı. Transkateter yol ile onarım yapılan hastaların kendini toparlama gücü, yaşam kalitesi ölçek toplam puanı, fiziksel sağlık toplam puanı kontrol grubundan daha düşüktü. Cerrahi girişim yapılan hastalar ise tüm ölçek puan türlerinde kontrol grubuna göre daha düşük puanlara sahiplerdi. Nörolojik muayene bulgusu olan hastalar ile olmayanların ölçek puanlarında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmadı. Sonuç: Çalışmamızda hastalar sağlıklı akranlarına göre daha düşük yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü bildirmişlerdir. Tanı ve tedavi sürecinin her aşamasında ailenin kültürel durumu ve çocuğun yaşına uygun şekilde dayanıklılığı artırmaya yönelik destek programlarının planlanması, gereksiz koruyucu ve kollayıcı tutumları önlemek için hastanın fonksiyonel kapasitesi ile uyumlu egzersiz olanaklarının kendisine ve aileye açıklanması, aile hekiminin bu konuda bilgilendirilmesi gereklidir. Bu çalışma bölümümüzde bu konulardaki farkındalığın artmasında önemli rol oynamıştır. Anahtar kelimeler: Doğuştan kalp hastalığı, Yaşam kalitesi, Kendini toparlama gücü, Nörolojik bulgu, Transkateter tedavi, Cerrahi tedavi